Hkrati zahtevne, a 'vesele' resničnosti, da ste starš s kronično boleznijo

Ker mora Trommanov imunski sistem delati težje kot povprečna oseba, je pogosto veliko utrujena. Toda ni pustila, da vpliva na njene karierne cilje- desetletje je delala kot producentka novic, preden je ustanovila lastno digitalno zdravstveno podjetje Upside Health. Prav tako je ni ustavilo, da je z možem ustanovila družino, ko je bila stara 29 let. "Z vsakim šolanjem za začetek sprememb, pridobivanje prve zaposlitve, postati starš-to mi je dalo veliko tesnobe, če bi ga lahko resnično obvladal nad svojo kronično boleznijo," pravi Trobman. "Ko sem bil noseča, sem imel veliko vprašanj, na primer, kako mi bo uspelo, da ne bom spal, potem ko se je otrok rodil ali če bo moj otrok ves čas zbolel, kar bi pomenilo, da bom zbolel za vse čas. Imel sem veliko pomislekov."

"Vem, da moram storiti, kar lahko, da zaščitim svoje zdravje."Rachel Tromman, izvršna direktorica Upside Health in soustanoviteljica

Potem ko se je rodila hčerka, je Trobman vse vzel, kot je prišla, vključno z utrujenostjo in pogostimi boleznimi. "Ker lažje zbolim, sem verjetno imel nekoliko težje kot večina staršev, a na srečo nisem starš sam in moj mož je bil-in še vedno je-neverjetna partnerica," pravi. "[Kot starš s kronično boleznijo] sem se naučil predvideti, kaj potrebuje moje telo," pravi Trobman. "Če bom potoval v službo, vem, da bom najverjetneje zbolel za nekaj dni po tem. Vem, da moram storiti, kar lahko, da zaščitim svoje zdravje."Tromman pravi. Za to načrtuje terapevtske masaže.

V pričakovanju njenih potreb je Trobman nekoliko manj zaskrbljen, ko je že drugič, pred tremi leti zanosila, z drugo deklico. Toda Tromman pravi, da je vsakič, ko je bila noseča. "Zdaj gledam svoja dekleta, od katerih ima eno imunski sistem, podoben mojemu," pravi. "Čutim krivdo in nemočnost, ker ničesar ne morem storiti."

Ruschelle Khanna, LCSW, pravi, da je krivda skupni starši s kroničnimi boleznimi. "Obstajata dve vrsti krivde: racionalna krivda, ko je nekaj kriva, in neracionalna krivda, ko se počutite krive za nekaj, kar niste krivi," pravi. "Imeti kronično bolezen ni nikogar kriv. Ne krivite se za stvari, nad katerimi nimate nadzora, "pravi. Ne glede na to, ali si morate vzeti čas za samooskrbo ali za samo obstoj kronične bolezni, Khanna poudarja, da ni mesta za krivdo. "Pravzaprav modelirate svojim otrokom, kako pomembno je skrbeti zase, kar je pozitivno," pravi.

Na praktični ravni Trobman pravi, da jo je kronična bolezen postala bolj nalagala ne samo s svojim telesom, ampak tudi s hčerkama. Lahko opazi prve znake bolezni bolje kot večina in spodbudi v akcijo. Pravi, da je materinstvo celo pomagalo pri obvladovanju kronične bolezni. "Ja, izčrpavajoči so, vendar so tako veseli," pravi. "Veseli me, da sem okoli njih []. To je neverjetno terapevtsko. To je tak blagoslov. Gremo na vse te dogodivščine, ki so dobre za um in telo."

"Kar me je Lyme naučil, je, da si ustvarim več ravnotežja zase."

Notranji oblikovalec in televizijska osebnost in producent Genevieve Gorder je pred devetimi leti diagnosticiral lajmsko bolezen, po letu in pol zdravnikov, ki so se praskali po glavi. "Postala sem zelo utrujena, to je bil prvi opazen simptom," pravi. "To je bila vrsta utrujenosti, ki jo čutiš, ko si noseča, in to sem se nenehno počutil."Poleg utrujenosti je začela gojiti tudi desna stran ust in imela je težave z ušesi in očmi.

Gorderjev zdravnik jo je testiral na vrsto bolezni, vključno z Lyme, ki se je vrnil negativno. "Strokovnjaki Lyme pokličejo velikega maskaraderja, ker se rada skriva v telesu," pravi. "To je kot cvet, ki se zapre za obdobje in ko cveti, čutite simptome. Ampak to je šele, ko je v polnem razcvetu, ko preizkusite pozitivno."Medtem ko je lajmska bolezen mogoče zdraviti z antibiotiki, do 20 odstotkov bolnikov doživi kronične simptome dolgo po začetnem zdravljenju-nekaj, znanem kot sindrom lajmske bolezni po zdravljenju.

Med letom in pol je iskala diagnozo, Gorder je delal na treh televizijskih oddajah, ki je spal, kadarkoli je le lahko, četudi le nekaj minut. Šla je tudi skozi ločitev in skrbela za svojo dveletno hčerko. "Kar me je naučil Lyme-in prepričan sem, da je to eden od razlogov. Pravi, da je bila pred diagnozo tip osebe, ki bi si močno prizadevala in prednostno počivala nazadnje. "Naučil sem se upočasniti in se ne počutim krivega za to," pravi Gorder. To je pomenilo upočasnjevanje in če bi potrebovala spanje, bi jo vzela in se ne bi počutila slabo. Nehala je dvigovati roko, da bi gostila prireditve in vodila vsak prostovoljni projekt. Pravi, da je vadba pomagala tudi pri njenih simptomi.

"Dvignite otroka kot samohranilka in z avtoimunsko boleznijo, tega ne morete storiti sami."-Genevieve Gorder, notranji oblikovalec

Ko je šlo za starševstvo, je bilo treba ustvarjati ravnovesje, ki zahteva pomoč, nekaj, kar Gorder pravi, da ni bila v praksi početja. "Na srečo je v moji soseščini veliko odličnih mam in sem se nanje veliko naslonila," pravi. "Dvignite otroka kot samohranilka in z avtoimunsko boleznijo, tega ne morete storiti sami."Prositi za pomoč je velika lekcija Khanna pravi, da se morajo vsi starši s kronično boleznijo naučiti, in nekaj drugega, česar se ne bi smeli počutiti krivega za početje. "Če niste navadni, da bi prosili za pomoč, ampak to, bi najprej sestavil seznam vseh načinov, kako potrebujete pomoč," pravi Khanna. Nato zapišite, kaj je na poti, da boste dobili to pomoč. Večina žensk ima na voljo veliko več virov, kot se zavedajo, "vključno z ljudmi v svojem življenju, ki so pripravljeni in si dejansko želijo pomagati," pravi. Prav tako pravi, da je za starše pomembno, da se povežejo z drugimi starši, ki živijo s kronično boleznijo, ne glede na to, ali gre za lokalne skupine ali na spletu, na primer dobro ozdravljenje in vendar ne izgledate bolno.

Več krogov močnih antibiotikov je pomagalo ublažiti Gordejeve simptome Lyme in se začela počutiti bolje. Nato so ji osem let diagnosticirali Hashimotovo bolezen (avtoimunska bolezen, ki napada ščitnico). "Tokrat sem znal skrbeti zase, hkrati pa delati in starševstvo," pravi Gorder. Še enkrat so jo spomnili, kako pomembno je ravnovesje, dajanje prednosti počitka in igranje tudi. Pravi, da se je držala dieto s polno hrano in jemanje vitaminov pomagala zmanjšati njene simptome, vendar ve, da se lahko kadar koli vrnejo. Ponovno se je tudi poročila lani, kar je nekoliko olajšalo starševske naloge.

"Všeč mi je, da sem oskrbnik in tudi rad delam, toda pred diagnozo sem se močno potisnil in se nazadnje postavil," pravi Gorder. "Moral sem ustvariti to ravnotežje, zato sem imel prostor, da sem ugotovil, kako najbolje skrbeti za svoje telo."

Izkušnja vsakega starša je edinstvena, tako kot je izkušnja vsakega človeka s kronično boleznijo edinstvena. Ampak obstaja ena nit, ki velja za vsakogar: "Kot družba imamo velika pričakovanja mamic," pravi Khanna. "Ključno je, da jim pokažejo nekaj sočutja."

BTW, povprečna mama dela 98 ur na teden, tako da bi lahko vsi starši uporabili malo pomoči. In drugo področje, ki je lahko težavno za krmarjenje med obvladovanjem kronične bolezni: zmenki.