Popoln vir raka ni obstajal, ko ga je potrebovala, zato je ta 32-letna preživela ustvarila svoje

On 11. januarja 2018 je Liya Shuster-Bier diagnosticiral primarno mediastinalno B-celično limfom pri primarnem mediastinalnem limfomu. Bila je stara 29 let. Sledilo je dolg, trd boj, ki je vključeval 800 ur kemoterapije, 20 sej sevanja in avtologno presaditev matičnih celic. Nekaj ​​več kot leto kasneje, 22. januarja 2019.

Danes obeležuje še en mejnik z razkritjem njene nove družbe Alula. Podprta z Metrodora Ventures Chelsea Clinton, Susan Lyne iz BBG Ventures in Andy Dunn (katerih ljubljeni so se vsi borili proti raku), Alula je trg in vir za ljudi z rakom in njihovimi ljubljenimi z vsemi orodji, ki jih potrebujejo za krmarjenje po svojem raku potovanje. Od pomoči pri zagotavljanju besed, da bi družini in prijateljem, kolegi in šefu povedali, da imate raka, koledarje za oskrbo in prilagojene registre, je Shuster-bier ustvaril Alulo z vsem, kar si želi, da je obstajala po prejemu diagnoze. Tukaj deli več o tem, kaj Alula ponuja in kako jo vidi, da se še naprej razvija.

• Liya Shuster-Bier, Liya Shuster-Bier je ustanoviteljica in izvršna direktorica Alula, radikalno poštena vira in trg za ljudi, ki živijo z rakom, in njihovimi ljubljenimi.

No+dobro: povejte mi malo o ustanovitvi ALULA. Zakaj je bilo na vašem srcu in umu kot nekaj tako pomembnega za ustvarjanje?

Liya Shuster-Bier: Koncept za Alulo je izhajal iz petih let bolečih, nenamernih in nenačrtovanih raziskav in razvoja. Moji mami so zboleli za rakom dojke januarja 2016, nekaj mesecev po tem, ko je bila končno v remisiji, pa so mi diagnosticirali primarni non-Hodgkinov limfom pri primarnem B-celici stopnje 2. stopnje. Tako za njen postopek kot za moj postopek je bilo toliko elementov izkušenj z rakom, na katere smo bili nepripravljeni. To, kar gradimo v Aluli, je radikalno iskren vir za podporo bolnikom in njihovim ljubljenim skozi celoten življenjski cikel raka, z diagnozo, zdravljenjem, okrevanjem in bodisi smrtonosnim ali remisiji.

Izraz "radikalno iskreno" se mi zdi zelo namensko.

LSB: Ko greste skozi zdravljenje, zbirate informacije iz vseh teh razpršenih delov interneta, po tem, čemur pravim "onco-sfera" , od onkologov do socialnih delavcev do medicinskih sester. Kar mislim s "radikalno iskrenim" je, da eden od stebrov Alule ustvarja vsebino, zaradi katere se rak počuti manj osamljeno. Tesno sodelujemo s pacienti in praktiki, da bi resnično ciljali na vse trenutke, na katere niste bili pripravljeni, in nimate načrta za krmarjenje.

Katera so nekatera orodja, ki jih bo Alula na ta način zagotavljala za bolnike z rakom?

LSB: En primer je digitalno orodje, ki služi kot predloga, kako najti besede, ki jih lahko družini in družini objavijo, da ste imeli diagnozo raka, ali pa morate povedati šefu, da boste lahko razpravljali o svojem zdravniškem dopustu. Zelo prilagodljivo je, da je osebno. Odgovorite na ducat vprašanj, nato pa ga orodje prevede v e -poštno sporočilo, ki ga lahko enostavno kopirate in prilepite, in seveda lahko uredite tako, kot želite.

Drug primer je vsebina, povezana z izkušnjo raka. Diagnosticirali so me, ko sem bil star 29 let, tako da nisem imel ravno deklet, ki bi jih lahko vprašal: "Hej, kaj si naredil, ko si čez dva tedna izgubil vse lase?"ali" Kako ste se ukvarjali z dvobojem inkontinence, ker ste pri medicinsko inducirani menopavzi pri 29?"Toda to, kar so storili moji prijatelji, je bilo, da so njihove mreže povezali z drugimi ljudmi z rakom, s katerimi bi se lahko pogovarjal. To, kar počnemo pri Aluli, gradi skupnost, kjer se lahko pacienti povežejo med seboj in govorijo o vseh teh stvareh, zaradi katerih je raka tako težko krmariti.

Kaj pa družina in prijatelji? Ali bo Alula zanje sredstva?

LSB: DA. Eno je digitalno orodje, ki je koledar za delitev. Tako obstaja organizacija digitalnega načrta, kdo bo prišel do določenih sestankov, pobiral recepte, sprehajal psa, spil in vse ostalo, kar se lahko med zdravljenjem neorganizira. Poleg takšnih digitalnih orodij ima tudi Alula vodnike, da se lahko ljubljeni naučijo o zdravljenju in kako skrbeti za svojo ljubljeno osebo.

Obstaja tudi komponenta na trgu. Kaj bo to?

LSB: Lahko ustvarite prilagojen register na Aluli in tudi nakupujete izdelke, ki so koristni. Vse izdelke kurirajo bolniki z rakom in jih odobri naš svetovalni odbor medicinskih strokovnjakov. Obstajajo stvari, kot so tople odeje in nogavice, tekoče kapljice, ki pomagajo pri obvladovanju vznemirjenega želodca, in izdelki, ki upravljajo učinke zgodnje menopavze.

Res ste pomislili na vse! Kako upate, da se bo Alula še naprej razvijala v prihodnosti?

LSB: Zadnjih 15 let onkologije je bilo brez primere znanstveno odkritje, zato je razlog, da se danes sploh pogovarjam z vami in bom dve leti praznoval remisijo za izjemno agresiven, maligni tumor. Toda tam, kjer ni bilo naložbe, pomaga bolnikom živeti z učinki in stranskimi učinki zdravljenja.

Praznujem dve leti v remisiji, vendar se še naprej borim proti učinkom svojega zdravljenja. Trenutno sem v medicinsko inducirani menopavzi pri 32. Pravkar so mi diagnosticirali sevalno fibrozo od sevanja do prsnega koša in hrbta, kar pomeni, da mišice v tumorju in okoli njega počasi propadajo. Trenutno vidim kardiologa, ker sem bil na kardiotoksični zdravilu kemoterapije. Z možem poskušamo ugotoviti, kako in kdaj lahko začnemo družino. Želim si, da bi bila Alula kraj, kamor se lahko ljudje odpravijo na pomoč pri krmarjenju [po remisiji].

Prav tako še naprej gradimo odnose z bolnišnicami in centri za zdravljenje po vsej državi. Ko se znanost razvija in napreduje, se bo naša vsebina razvijala ravno zraven z njo.

Kako boste praznovali to neverjetno izstrelitev in dve leti v remisiji?

LSB: Moja ekipa in jaz smo v naših dnevnih sobah gradili Alulo, zato mislim, da bomo nekaj časa skupaj uživali na posebno prazničnem klicanju zooma. Po tem sem navdušen nad tem, da bom ta trenutek pravkar proslavil z družino, prijatelji in onkološko ekipo. S tem pomembnim mejniki je veliko čustev, ker ga ne delajo vsi. Pred več kot enim letom sem danes izgubil dragega prijatelja limfoma. Samo proslavil bom dih. Proslavil bom dejstvo, da sem še vedno živ, in dejstvo, da se lahko posvetim svojemu življenju izboljšanju izkušenj z rakom, od diagnoze do preživelega dela in žalosti.

Če želite več informacij, pojdite na Myalula.com.

Oh živjo! Izgledate kot nekdo, ki obožuje brezplačne vadbe, popuste za kultne blagovne znamke Wellness in ekskluzivno dobro+dobra vsebina. Prijavite se za Well+, našo spletno skupnost Wellness Insiders in takoj odklenite nagrade.