Z Alzheimerjevo boleznijo živim že skoraj 10 let-, kako se je moje življenje spremenilo

Obstaja približno 5.8 milijonov ljudi v U.S. Življenje z Alzheimerjevo boleznijo. Je najpogostejša oblika demence, splošna izraz za postopno izgubo spomina in drugih kognitivnih funkcij. Alzheimerjeva preprečevanje in zdravljenje je velik poudarek zdravstvenega varstva, vendar pogosto ni, da bi nekdo, ki živi z boleznijo.

Tu v sodelovanju z ženskim Alzheimerjevim gibanjem, ki podpira Alzheimerjevo raziskovanje in izobraževanje, in s pomočjo hčerke Emily 66-letna Cynthia Huling Hummel z lastnimi besedami deli, kaj je življenje z Alzheimerjevo besedo, kot je zanjo v njej v leta od diagnoze pri 57 letih.

Začel sem težave s spominom pred 17 leti, ko sem bil star 49 let. Delal sem kot župnik in sem bil zelo zaposlen pri študiju za doktorat in vodenje župnije-in to je bilo poleg tega, da sem vzgajal sina in hčerko. Definitivno sem imel v ognju veliko likalnikov. Začel sem pozabljati na sestanke, kaj sem pridigal teden prej, in se nisem mogel spomniti ljudi v moji kongregaciji. Kot župnik je res, da zagotovo srečujem veliko ljudi, vendar sem se začel popolnoma spominjati ljudi ali spomniti se določenih pogovorov, ki smo jih imeli.

Moj nagon je bil, da svoje težave spominja skrijem, kolikor sem lahko. Začel sem si zapisovati obsežne zapiske, da sem prikril svoj pokvarjen spomin. Ampak ni bilo vedno enostavno skriti. Včasih bi se kdo sprehodil v mojo pisarno na sestanek in nisem imel pojma, kdo so ali zakaj so tam. Ali pa bi nekdo prosil za molitev in nisem se natančno spomnil, kaj je šlo. Na trenutke je bilo res zamrznjeno.

Nekoč trenutek, ki mi izstopa, je, ko sem bil na poti, da vodim grobovo spominsko službo. V avto sem se odpeljal do pokopališča in se nisem mogel spomniti poti. Bilo je tako nenavadno, ker je bilo pokopališče kraj, ki sem ga vozil in bil že večkrat. Kar je še huje, niti ne bi mogel spomniti imena pokojnika. Začel sem se počutiti panično, vedoč, da me čaka žalostna družina. Na koncu sem poklical lokalnega cvetličarja po navodili. Navsezadnje me je spodbudilo, da se dogovorim pri zdravniku, da ugotovim, kaj se dogaja.

Se sprijazni z diagnozo

Ker sem bil tako mlad, Alzheimerjeva bolezen ni bila eden od vzrokov za moje težave s spominom. Ali je to poškodba glave? Izpostavljenost sevanju? Imel je vse vrste teorij, od katerih nobena ni na koncu preverila. Čeprav je Alzheimerjeva vožnja v moji družini, moja mama je sprva ni bila obravnavana.

Navsezadnje je trajalo osem let, da sem pri 57 letih dobil diagnozo. Po letih nepredvidenih teorij in brez odgovorov so me napotili na nevropsihologa, ki mi je dal baterijo testov kognitivnih funkcij, ki so trajali nekaj ur. Izmerili so vse, od mojega nevro-kognitivnega delovanja do moje hitrosti obdelave. Medtem ko sem testiral 98 odstotkov na verbalnem razumevanju, so bili rezultati za druga območja na nasprotnem koncu spektra. To je bila ponižujoča izkušnja. Čeprav je bilo testiranje težko, je bilo ključno za to, da sem postavil diagnozo, ki je bila "amnestična blaga kognitivna okvara zaradi Alzheimerjeve bolezni."

Ko sem dobil to novico, sem šele začel jokati. Zdravnik mi je rekel, da se bo to le še poslabšalo, in predlagal mi je, da stopim nazaj s polnim delovnim časom. Čutil sem tako globoko žalost, ker sem resnično ljubil svoje delo in sem ljubil ljudi v svoji cerkvi. Ker cerkev daje stanovanjsko stanovanje pastorja, je to pomenilo, da bom moral najti tudi novo mesto za življenje. Veliko je bilo razmišljati.

Ne spomnim se, kako sem sinu povedal o svojem zdravnikovem imenovanju, toda hčerka Emily je študirala v tujini na Japonskem in časovna razlika je otežila pogovor po telefonu, zato sem ji novico poslala po e -pošti. Najpomembnejše mi je bilo to, da nisem breme za svoje otroke. Med tem, ko sem otrokom pripovedoval, korak nazaj od moje službe in iskanjem novega kraja za življenje, je bilo veliko za obvladovanje.

Prenovljeni smisel za namen

Ko sem sedel v svojem novem stanovanju, sem začel razmišljati, kaj naj naredim naprej. Odločil sem se, da je Alzheimerjeva nekaj, o čemer bolje izvem več, glede na to, da ga imam. Začel sem poučevati pri Alzheimerjevem združenju, ki so potekale v lokalnem centru skupnosti. Odpeljal sem se tja za svoj prvi razred in samo sedel na parkirišču in jokal. Vse se je zdelo preveč. Toda po nekaj minutah sem posušil oči, izstopil iz avtomobila in vseeno odšel v razred.

V zgodnjih dneh diagnoze sem se poskušal osredotočiti na to, kar mi je vedno povedala mama: da si pomagamo drugim, pomagamo si. Glede na to sem se odločil, da se začnem osredotočati na to, kako se lahko spopadam s svojo diagnozo, in jo uporabim na način, da pomagam drugim. Povezal sem se z Alzheimerjevo zvezo in žensko Alzheimerjevo gibanje (WAM) in jih vprašal, če lahko kaj storim. Kot minister sem imel veliko izkušenj s pisanjem in govorjenjem, zato sem ta darila uporabil za pisanje glasila za Alzheimerjevo združenje in začel javno govoriti za ženske Alzheimerjevo gibanje. Prav tako sem bil imenovan za Nacionalni svet za Alzheimerjeve raziskave, oskrbo in storitve, da bi zastopal več kot 5 milijonov Američanov, ki živijo z demenco, ki je bil edini član uprave, ki je dejansko imel Alzheimerjevo stran.

Odločil sem se tudi za nekaj tečajev na fakulteti in se vpisal na Elmira College, ki je dovolj blizu, da se lahko sprehodim od mesta, kjer živim. Vedno sem se rad učil in zdaj, ko nisem delal, sem videl več časa kot priložnost za zabavo. (Ker sem upokojen, prejemam pokojnino, pa tudi ugodnosti za socialno varnost, zato so moji življenjski stroški zajeti.) Nekateri moji razredi so bili osebna predavanja, drugi so bili na spletu. Opravljam toliko nalog, kolikor sem sposoben. Čudovito mi je, da sem s študenti in lahko sodelujem tudi na kampusnih prireditvah, kot so koncerti in umetniške oddaje. Tudi moja hči Emily se je udeležila Elmire, tako da smo nekaj časa v resnici na kampusu hkrati obiskovali pouk.

Biti študent na EC mi je dal tudi priložnost, da se pogovarjam o pouku o dobrem življenju z demenco. To pomaga razbiti stigmo in druge ovire. Dekan mi je bil tako prijazen do mene, ko sem ji povedal o svoji diagnozi. Čeprav nisem bila dovolj stara, da bi se lahko uvrstila na popust za starejše državljane na razrede, je rekla, da lahko opravljam vse razrede, ki sem jih želela. V Elmiri sem poučeval že devet let; vse, od otroške literature do francoščine in celo ledu.

Nekaj, česar zdaj ne morem več početi, je branje knjig. Včasih sem zelo rad bral. Ampak zdaj, vsakič, ko poberem roman, se ne spomnim, kaj sem prej prebral. Cerkvi sem podaril 500 knjig, ker nisem potreboval opomnika, ki je sedel okoli svojega doma, nečesa, česar nisem mogel storiti. Še vedno je bilo veliko lahko Namesto tega se osredotočite.

Tudi v zadnjih devetih letih se mi je smiselno od moje diagnoze udeležil kliničnih preskušanj na Alzheimerjevi. Bolj ko znanstveniki spoznajo možgane, tem bolje. V opazovalno študijo sem se vpisal leta 2010, imenovano Alzheimerjeva bolezen pobuda za nevro-slikanje (ADNI). Ta študija gleda na fizične spremembe v možganih (in možgansko hrbtenično tekočino) čez in proti kognitivnim spremembam, ki jih doživljam. To je vzdolžna študija in vključuje najsodobnejše MRI in preglede PET. Odločil sem se tudi za dodatne ledvene preboje in sem podpisal soglasje za obdukcijsko študijo mojih možganov. Upam, da bo več ljudi sodelovalo pri tovrstnih študijah, vključno z ljudmi različnih rasnih okolij, ker je v znanstvenih študijah potrebno bolj raznoliko zastopanje. Razen sodelovanja v teh študijah ne zasledujem nobenih posebnih vrst zdravljenja.

Iskanje srebrnih oblog-in pomočniki

Kar želim, da ljudje najbolj vedo o življenju z Alzheimerjevo boleznijo, je, da se vaše življenje ne konča z diagnozo; samo se spremeni. Moje življenje se je zaradi moje bolezni na globoke načine spremenilo, vendar v življenju še vedno najdem toliko namena. Potem ko sem desetletja pridigal pomen vere v težkih časih, jo zdaj živim.

Moj odnos z mojimi otroki se je od diagnoze spremenil. O prihodnosti več govorimo. Vedo, da po umreti, da želim, da se moji možgani podarijo v znanost. O takšnih stvareh se v resnici nismo pogovarjali. In preživimo čas drug z drugim in uživamo v čisti veselju do združevanja in ne glede na to, kaj doživljamo prav v tem trenutku. Moj sin, njegova žena in moja dva vnuka živita v Amsterdamu in tam smo se imeli neverjetno potovanje tja lani. In pred nekaj leti sva se z Emily odlično odpravila v Toronto. To je bilo pravzaprav mesto, v katerem smo bili prej skupaj in smo drugič naokoli šli na ista mesta, včasih pa se nisem spomnil, da smo bili že prej. Ampak to je v redu. Bilo je prav tako čudovito doživeti.

Če imate Alzheimerjevo stran, je moj nasvet, da poiščete pomočnike na poti. To je lekcija naravnost Soseska gospoda Rogersa. Obstajajo neverjetne organizacije, ki lahko nudijo podporo in nasvete za vas in vaše ljubljene. In ljudje v vašem življenju so lahko tudi pomočniki. Ne skrivam več diagnoze pred drugimi ali poskušam prikriti težave s spominom. Če se ne morem spomniti nekoga ali nečesa, sem iskren do tega. Moja hči Emily mi je neverjetna pomoč, biti potrpežljiv, ko se nečesa ne spomnim, in samo ljubeč in vedno tam, da poslušam.

Nekaj ​​drugega, kar je pomembno vedeti, je, da nihče ne doživlja Alzheimerjeverja enakega; Smo kot snežinke z lastnimi edinstvenimi simptomi in lastnostmi. Težave s koncentracijo, dlje časa za dokončanje nalog, ki so bile enostavno za vas, zmeda s časom ali krajem, in težave z razumevanjem vizualnih slik ali prostorskih odnosov so vsi znaki, le nekaj najpogostejših. To je še en razlog, zakaj je tako pomemben, da se stanje preučuje.

Vedno sem čutil, da ima moje življenje namen in vem, da je še zdaj; Življenje z Alzheimerjevo boleznijo je ta namen preprosto preusmerilo in mi omogoča, da se uporabljam in pomagam drugim na nove načine. Z lahkoto se je osredotočiti na izgube z Alzheimerjevo diagnozo-spomin, vaše delo, doma, ampak upam, da se lahko vsi, ki živijo s to boleznijo pločevinka in kako lahko spremenijo. Še vedno nam je ostalo veliko upanja in življenja.