Čas je, da povečate pogovor Vitiligo-tu je tisto, kar si želi en dermatolog

Sprijaznimo se: pred nami je dolga pot, ko gre za pošteno reprezentacijo v svetu dobrega počutja, vendar pričakovanje popolnosti, naj bo to zračno krtačo ali "bikini bod", postaja stvar preteklosti. Vključni pogovori se danes vedno bolj dogajajo in čas je, da to razširimo na kronična kožna stanja.

Gibanje za opuščanje polnih obrazov ličil in filtrov na družbenih medijih je bilo še posebej smiselno za revizijsko višjo direktorico Samantha Kuberka, ki je živela s kroničnim avtoimunskim stanjem Vitiligo-A, za katerega je značilna koža, ki je izgubila barvo, kar ima za posledico bele obliže-za večino nje življenje¹.

Vitiligo je v zadnjih nekaj letih pridobil večjo prepoznavnost in ozaveščenost, toda po besedah ​​dermatologije, ki je bila certificirana z odborom, Nada Elbuluk, dr. Pravzaprav več kot 1.5 milijonov Američanov danes živi z Vitiligo, vključno z ljudmi vseh narodnosti, okolij in starostjo-čeprav se začetni simptomi običajno pojavijo pred 30. letom starosti^{1, 2, 3}.

"Spodbujanje ljudi, da se počutijo udobno v svoji koži, je upanje."

Pa vendar zagovorniki, kot je dr. Elbuluk in Kuberka vidita pomanjkanje izobrazbe in pogovora okoli Vitiligo-in to želijo spremeniti. "Še bolj spodbujanje ozaveščenosti Vitiligo, razjasnitev napačnih dojemanja in spodbujanje ljudi, da se počutijo udobno v svoji koži, je upanje," pravi Kuberka. Da prispeva k temu, da to upanje uresniči, Kuberka deli svojo zgodbo in dr. Elbuluk razbija osnove, ko gre za razumevanje, življenje in upravljanje Vitiligo. Evo, kaj želijo, da veste.

Vitiligo je več kot kozmetik

Ker Vitiligo prepozna depigmentirana koža, ki je izgubila barvo, mnogi napačno domnevajo, da je samo kozmetična, dr. Elbuluk pravi, vendar gre pravzaprav za avtoimunsko stanje. "Del tega, kar povzroča dermatološke razmere, kot je Vitiligo, ki se razlikujejo od drugih zdravstvenih stanj.

V resnici je Vitiligo posledica napada in imunskega sistema vašega telesa, ki napade in uničuje vaše celice, ki proizvajajo pigment, imenovane melanocite, dr. Elbuluk pravi, kar vodi v izgubo barve kože, poleg večjega tveganja za povezane avtoimunske pogoje. Sčasoma se lahko širi na človekovem telesu, pogosto na nepredvidljiv način, v nekaterih primerih.

Vitiligo ni nalezljiv

Kot vidno stanje lahko Vitiligo močno vpliva na življenje ljudi. "Moji pacienti z Vitiligo govorijo o tem, kako se počutijo samozavedne, da se jih ljudje ne bodo želeli dotakniti ali stresti z roko, ker napačno verjamejo, da je to nalezljivo," dr. Elbuluk pravi. Da bi bilo jasno, je Vitiligo ne prenosljivo stanje. »Obstaja veliko prostora za rast in izobraževanje o tem, kaj je Vitiligo in na koga lahko vpliva, med drugimi napačnimi predstavami."

Kuberki so z diagnozo Vitiligo diagnosticirali kot drugošolko, potem ko je na telesu opazila nekaj pik. V svojih mlajših letih se je nameravala skrivati ​​s polnim prekrivanjem ličil in oblačil, saj je navajena na nezaželena vprašanja sošolcev in neznancev: Vas boli obraz? Ste bili v požaru? Ste nalezljivi? Te interakcije so se zataknile, vendar se je od takrat naučila otresti in ljubiti kožo, v kateri je. "Osredotočim se na pozitivno," pravi. »Ne poskušajo me žaliti-poskušajo se naučiti. Preprosto ni nekaj, na kar se bom zadržal."

Za upravljanje Vitiligo ni metode "ene velikosti"

Nobeni dve izkušnji Vitiligo nista enaka. Kuberka izgleda kot leta, da se postavi na temelje, izogibanje izpostavljenosti soncu, razvijanje debele kože (figurativno gledano) iz vseh teh vprašanj in preizkušanje različnih možnosti zdravljenja. Drugi doživljajo drugačno fizično ali čustveno potovanje.

Ker Vitiligo vpliva na ljudi na različne načine, ni vseobsegajočega pristopa k njej. Zato je pomembno najti dermatologa, ki razume stanje in ima izkušnje z ravnanjem z njim-tako lahko z njimi partner za ustvarjanje individualiziranega načrta upravljanja, ki ustreza vašemu življenjskemu slogu.

"Na žalost je na internetu in družbenih medijih veliko napačnih informacij-in to je pogosto prvo mesto, ki gredo na odgovore, preden vidijo dermatologa," dr. Elbuluk pravi. »Želimo se prepričati, da se resnično spopadamo s posameznimi potrebami in dobro počutje svojih pacientov ter celotno skrbimo zanje."

Skupnost Vitiligo podpira in raste

Z odprtimi in iskrenimi pogovori ter vzpostavitev doslednega, zaupanja vrednega odnosa z vašim dermatologom je bistveno, vendar podpora presega zdravniško ordinacijo. Skupnost Vitiligo raste vsak dan in dr. Elbuluk spodbujajo razpoložljivi viri, vključno s tistimi iz globalne fundacije Vitiligo (katere je članica uprave), pa tudi opolnomočenje računov družbenih medijev, podpornih skupin IRL in boljšim zastopanjem Vitiligo v stvareh, kot so otroške knjige, oglaševanje, oglaševanje, oglaševanje, oglaševanje, oglaševanje, oglaševanje, oglaševanje, oglaševanje, oglaševanje, oglaševanje, oglaševanje, oglaševanje, oglaševanje, oglaševanje in video igre.

Kar zadeva Kuberko, najde povezavo tako, da se pomakne s telefonom za IPVO od drugih ljudi, ki živijo z Vitiligo, in se ukvarjajo z pogovori o najboljši predhodni kremi za sončenje ali najnovejših norih BB-Cream. Verjame, da je sprejemanje njenega stanja z lahkim dotikom darilo, ki ga lahko prenese drugim, saj je ozaveščanje ključnega pomena za pomoč ljudem, da bolje razumejo Vitiligo in podpirajo tiste, ki živijo z njim. "Samo videti in slišati o Vitiligu bo več vplival na mlajše generacije, ki se jih učijo spoprijeti z njim," pravi. »In to je vsekakor pozitivno."

Če želite izvedeti več o Vitiligu, se slišijo od drugih, ki živijo s stanjem, in poiščite dermatologa v bližini, obiščite to.com.

© 2023, korporacija Incyte. MAT-DRM-00958 06/23

^1. Harvard Health Blog. Več kot koža globoka. Dostopno 3. aprila 2023.
^2. Bergqvist C, Ezzedine K. Vitiligo: pregled. Dermatologija 2020; 236: 571-592. Dostopno 3. aprila 2023.
^3. Vitiligo. Klinika Mayo. Dostopno 3. aprila 2023.