Staceyjeva kronična bolezen v filmu The Baby-Setters Club se počutim

Toda medtem ko Stacey neha skrivati ​​svojo kronično bolezen pred koncem tretje epizode, je svojo inzulinsko črpalko prepevala z modrimi noricami in jo ponosno nosila na zunanji strani njenih oblačil, moja pot, da sem se nehala skrivati, je trajalo veliko, veliko dlje. In v mojem primeru je pokrivanje mojega vaskulitisa z oblačili neposredno prispevalo k trajnim krvnim žilam in poškodbam živcev. Kar pomeni, da nisem zgolj skrival svoje bolezni, temveč sem jo naredil nepopravljivo slabše.

Seveda tega takrat nisem vedel. Obstaja veliko stvari, ki sprožijo mojo vaskulitis toploto, tesno tkanino, tlak, stres, alergije, kemikalije, predolgo stojijo, predolgo sedijo, predolgo vadijo, preveč telovadijo. In to sem moral ugotoviti na poti, saj so avtoimunske bolezni, ki vplivajo predvsem na ženske, premalo raziskane in premalo financirane. Pomeni veliko o avtoimunskih boleznih ostaja skrivnost, in tudi moja zdravljenja so v bistvu samo preizkus in napake. Da bi dali nekaj konteksta, Nacionalni inštitut za zdravje porabi skoraj 10 -krat več (na osebo, ki je prizadela), ki raziskuje raka kot avtoimunske bolezni. In porabi 11 dolarjev več na osebo, ki raziskuje majhne pox, ki je bila izkoreninjena leta 1980, kot avtoimunske bolezni, ki vplivajo na 23.5 milijonov ljudi, od tega 80 odstotkov žensk.

Medtem ko sem sumil, da sem pokrival noge v tkanini, ki je v tkanini, kot je kavbojke, ki so poslabšane. Preprosto sem zakrival svoje "pomanjkljivosti", saj mi je lepotna industrija nenehno govorila. Nisem se naročil na večino IT-le redko sem nosil ličila in se spomnim, da sem svojo kroglično obleko ujemal z mehkimi copate in ne na visokih petah na formalnem tespijskem dogodku v srednji šoli, vendar ne glede na to Kot sem odločil svojo vrednost, nisem bil imun na medijsko sporočanje.

Stvar, česar nisem vedela, je, da moje krvne žile postanejo šibkejše vsakič, ko se lomijo od avtoimunske bolezni. Tako sem vsakič, ko sem nosil kavbojke, oslabel svoje krvne žile, zaradi česar sem bil bolj dovzeten za prihodnje lomljenje. Nošenje kavbojk za skrivanje kože na nogah je bilo zame dvojno, kar je bilo v smislu razpada, ker so mi kavbojke vroče noge-kar sproži vaskulitis-in tesna tkanina pritiska na krvne žile pod mojo kožo, ki sproži tudi vaskulitis. V idealnem primeru bi moral nositi tisto, kar je trenutno moja obleka, ohlapna majica in kratke hlače, kar omogoča, da moja koža diha in jo ohladi.

Hvaležen sem ekipi, ki jo vodi ženska Klub za dojenčke Na Netflixu za pogovor o Staceyjevi kronični bolezni spredaj in na sredini. Kronična bolezen in invalidnost, ki je bila tako imenovana "nevidna" invalidnost, kot sta diabetes tipa 1 in avtoimunske bolezni-so v popularni kulturi redko prikazani (če sploh). Glede na poročilo USC Annenberg iz leta 2019, ki je pregledalo 1.200 priljubljenih filmov, objavljenih med letoma 2007 in 2018, le 1.6 odstotkov govornih likov je imelo invalidnost. (Od teh likov je bila večina moških in belih.) Televizija ne deluje veliko bolje: v sezoni 2018-2019, 2.1 odstotek likov v prvem času je bilo ljudi, ki živijo z invalidnostjo. V otroški televiziji je še huje. Po podatkih Inštituta Geena Davis o spolu v medijih ljudje, ki živijo z invalidnostmi, predstavljajo manj kot 1 odstotek vodilnih likov v otroškem programiranju.

Glede na to, da je 26 odstotkov u.S. Odrasli živijo z neko obliko invalidnosti, pomanjkanje reprezentacije na zaslonu ima posledice iz resničnega življenja. Mogoče bi me, če bi imel bolj kronične bojevnike, kot je Stacey.