To je tisto, kar je živeti z redko avtoimunsko boleznijo

Predstavljajte si, da se poskušate prebiti skozi finale na fakulteti in dokončati pisanje diplomske naloge, medtem ko ne morete vstati iz postelje. To je ustanoviteljica Reality Global Liver Institute Donna Cryer, ko se je njena vnetna črevesna bolezen postala tako slaba, da je potrebovala odstranitev debelega črevesa-in presaditev jeter.

Tu, po svojih besedah, Cryer deli, kako je videti, da živi z življenjsko nevarno boleznijo, medtem ko še vedno ohranja polno življenje. Njena zgodba je ena od odpornosti, moči in samooskrbe.

Nadaljujte z branjem za iz prve roke, kaj je živeti z avtoimunsko motnjo.

Kako se je začelo

Najprej so mi diagnosticirali vnetno črevesno bolezen, ko sem bil star 13 let in v 8. razredu. Torej poleg tipičnih najstniških dram, ki se sprašujejo, ali me je moja simpatija všeč in krmaril po zapletenih težavah s prijateljstvom. Medtem ko so na voljo zdravila za obvladovanje simptomov KVČB, ni zdravila. Kljub temu nisem pustil, da me bolezen odvrne od mojega končnega cilja: vstopiti na Harvard.

Jeseni 1988 sem začel svoj prvi semester fakultete. Ko sem prvič srečal sostanovalce, sem se soočil z izbiro: ali sem jim povedal o svojem KODD -u ali poskušal biti "normalen" in poskusil in ga skrivati? Odločil sem se za odprtost-dober način, da prosim za posteljo, ki je najbližje kopalnici-in na koncu je tako okrepila moja prijateljstva. Ker se je moja bolezen še poslabšala, kar na žalost ni redko s kmečki-resnično so postali moj podporni sistem. Za pomoč ni enostavno, ko pa to storite, ste nagrajeni, če vidite ljudi, ki so v resnici.

"Biti bolan še ni pomenil, da ne želim slišati o razpadih in strahovih mojih prijateljev, da ne bi vstopil v šolo."

V prvih treh letih fakultete se je vnetje razširilo po mojem prebavnem traktu, sčasoma pa je vplivalo na moja jetra. Starejše leto je bilo, ko sem bil na svojem najbolj hudem-dobesedno nisem mogel vstati iz postelje, da bi šel v razred, ker sem bil tako šibek. Najbolj frustrirajoče je bilo dejstvo, da zdravniki niso mogli natančno določiti, kaj je narobe z mano. Lahko bi rekli, da postajam šibkejši, vendar niso mogli ugotoviti, zakaj točno.

Čeprav nisem mogel priti v razred-ali narediti veliko ničesar-sem se še vedno družil s prijatelji. Biti bolni ni pomenil, da nisem hotel slišati o razpadih in strahovih mojih prijateljev, da ne bi vstopil v šolo-absolutno sem ga! In tudi tam so bili tam, ko so me poslušali, kako govorim o tem, kako frustrirajoče se ni vedelo, kaj se dogaja z mojim telesom, in se spraševali, ali je moj naslov diplomske naloge preveč.

Ostala sem tudi osredotočena na svoje tečaje. Bil sem odločen, da bom dobro naredil in bil sprejet na pravno šolo Georgetown. Z velikimi težavami sem prišel do vseh izpitov in končal vse svoje delo, vključno s pisanjem šestih prispevkov o azijski ekonomiji v manj kot 48 urah. In sprejel sem se v Georgetown Law.

Od slabega v slabše

Po diplomi [na Harvardu] sem si prizadeval za iskanje diagnoze s še večjo intenzivnostjo, kot je postal moj glavni poudarek. Končno so mi diagnosticirali primarni skleroziranje holangitisa (PSC), specifično vrsto jetrne bolezni. Jetra igrajo resnično ključno vlogo pri presnovi maščobnih topnih vitaminov, kot so A, D, E in K. Torej, kar se je dogajalo, je bilo, da se vitamini, ko sem jedla. Moje mišice preprosto niso mogle dovolj dobro delovati.

Olajšanje je bilo diagnozo, vendar je pomenilo tudi nekaj precej treznih novic: potreboval sem presaditev jeter. Prav tako sem moral odstraniti debelo črevo, veliko operacijo. Moj ibd se je obarval rakavo in res ni bilo druge možnosti. Po mojem prvem letu pravne fakultete, ki se mi sploh ni zgodila-sem imel operacijo debelega črevesa. Operacija je močno poudarila moje telo-ki je bil že v slabi formi, saj sem potreboval nova jetra-tako sem celo poletje ostal v bolnišnici.

"Želel sem pokazati zdravnikom-ki so me resnično videli le na mojih najslabših, 80 kilogramov in postelje-da sem bil človek s prijatelji, družino in velikimi sanjami za svoje življenje."

V tem času je bila moja soba vedno zaposlena z obiskovalci. Eden od študentov zdravstvene šole v bolnišnici, kjer sem bil, Johns Hopkins, je izdal klic na Harvard Alums, da se zbere na mojo posteljo in mnogi so se prišli mimo mene, da bi se družili z mano. Zdravnike, medicinske sestre in pripravnike sem spoznal res dobro, celo, ko sem Intel prešel o simpatičnih zdravnikih do nosnih medicinskih sester, ki so bile preveč sramežljive, da bi jih vprašali. Hej, kot pacient se lahko umaknete s stvarmi. Ker sem bil na pravni šoli, sem ponudil svoje pravne storitve vsem, ki jih potrebujejo za prakso.

Prav tako sem s prijatelji naredil oglasno desko, polno fotografij sebe in delal stvari, v katerih sem užival. Delno je bilo motivirati sebe, vendar sem tudi želel pokazati zdravnikom-ki so me v resnici videli le na mojih najslabših, 80 kilogramov in postelje-da nisem samo postelja ob oknu. Bil sem oseba s prijatelji, družino in velikimi sanjami za svoje življenje.

Pridobivanje novih jeter

Ko se je konec poletja bližal, sem bil še vedno na seznamu presaditev in mi je zmanjkalo časa. Zdravnik je staršem in meni rekel, da imam samo sedem dni za življenje. Zavrnil sem verjel. Bil sem v popolnem zanikanju. Vedno sem bila oseba vere. Vedno sem čutil, da je Bog z mano in je imel načrt za svoje življenje. Tako sem kar naprej domneval, da se bo vse dobro izkazalo.

Nekega dne se spominjam, mama je prišla s svojo pošto. Rekla mi je, da sem bila sprejeta v prestižni zakonski dnevnik. "Kaj naj jim povem?"Vprašala me je. "Povej jim da!" Povedal sem ji. Ni bilo predolgo po tem, ko so me zdravniki našli jetra.

"Zdravnik je staršem in meni rekel, da imam samo sedem dni za življenje."

Postopek obnovitve za presaditev jeter je bil neverjeten. Moje telo se je začelo odzivati ​​takoj in teden dni kasneje sem bil zunaj bolnišnice. Do začetka decembra sem se bil pripravljen vrniti v šolo. Precej čudežno je, da si lahko na vratih smrti in potem tako kmalu po tem, da se tako v celoti vrnem v živo življenje. Čutim izjemno srečo, toda žalostna resnica je, da je danes na seznamu presaditev skoraj 14.000 ljudi in vsako leto opravi le približno 8000 presaditev jeter. Vsak dan umre sedem ljudi, ki čakajo na jetra.

Bil sem tako navdušen, da sem dobro delal, da sem se odločil, da bom za rojstni dan priredil veliko zabavo. Moja sostanovalci in jaz smo priredili epske zabave, pravzaprav pa še danes govorijo o eni zabavi za noč čarovnic. Za rojstni dan sem imel to idejo, da bi pripravil zabavo s temo na Karibih. Imeli smo jekleni bobni in povabili vse naše sosede, prijatelje iz šole ter celo zdravnike in medicinske sestre iz bolnišnice. Res se je spremenilo v precej zabavo!

Kako izgleda okrevanje

Medtem ko mi je presaditev jeter rešila življenje, zagotovo ni bila moja zadnja operacija. Imela sem številne operacije trebuha in tudi oba kolena, zamenjana zaradi nekaterih zdravil, na katerih sem bila trda na kolenskem hrustancu.

Moje vadbe se razvijajo glede na to, kje sem v okrevanju. Po operaciji bom začel s počasi premikajočimi se borilnimi veščinami, samo da bi se vrnil nekaj gibanja. Potem se bom preselil v Barre ali Pilates, da bi delal te majhne mišice. In potem se bom preselil v ples ali druge kardio. Cenim vsako vadbo, ki jo opravljam. Ko se drobno, se čudim, da jih lahko moj abs opravi po toliko operacijah. Ko sem na veslaškem stroju, pomislim, kako vse v mojem telesu deluje na celični ravni in me samo preseneča. Moje najljubše vadbe so zdaj z nizko intenzivnostjo intervalov, ki delajo lunges s kettlebells ali uteži.

Mnogi moji zdravniki me sprašujejo, kako se lahko tako hitro opomorem po operacijah in kako mi zdaj tako dobro gre. Mislim, da se veliko tega dogaja na miselnost. Želim narediti vse, kar lahko, da ustvarim najboljše okolje, ki ga bo moje zdravljenje delovalo. To je kot sajenje semena v najbolj rodovitna tla. Resnično poskušam maksimirati vsak trenutek, da bom vsak dan nekoliko močnejši in bolj prožen.

Tukaj je opisano, kako narediti svojo vizijsko desko, podobno tistemu, kar se je naredila Donna Cryer. Plus, kaj se zgodi, ko zdrava ženska dobi rak dojke.