Črne ženske imajo 40% večjo verjetnost, da bodo umrle zaradi raka dojk kot kdo drug-tukaj, kako en preživeli spreminja te kvote

Istega leta sem začel svojo pot v raku, je Fairley soustanovil dotik, da bi podpiral temnopolte ženske z rakom dojke in spremenil dialog o tem, kako se ta bolezen zdravi v barvnih ljudeh. Njihov glavni poudarek je, da združijo paciente, preživele, zagovornike, zagovorniške organizacije, zdravstvene delavce, raziskovalce in farmacevtska podjetja, da se ustvarijo spremembe v zdravstvenem sistemu in pridobijo boljše zdravila in možnosti zdravljenja za bolnike s črnimi rakami na dojki. Eden od načinov, kako to počnejo, je prek njihovega gibanja #BlackDataMatters, ki spodbuja bolnike s črnimi dojki, da sodelujejo v kliničnih preskušanjih. Za svojo prvo pobudo je Touch sodeloval z Medicinsko šolo Morehouse in Ciitizen, zdravstvenim podjetjem. Namen je opolnomočiti temnopolte ljudi, da prevzamejo odgovornost za svoje zdravstvene podatke, in izbrati, ali želijo sodelovati v raziskavah in kliničnih preskušanjih, da bi še naprej razumeli raka črne dojke, pa tudi razčlenitev morebitnih ovir za dostop ali iskanje Klinična preskušanja v črni skupnosti.

To je pomembno, ker črne ženske predstavljajo manj kot 3 odstotke udeležencev kliničnega preskušanja. Večina bolnikov s črnim rakom dojke jih bodisi ne zaveda ali pa se obotavlja, da bi sodelovala zaradi napačnih informacij o tem, kako delujejo klinična preskušanja. Izobraževanje okoli številk-da črne ženske pogosteje umrejo zaradi raka dojke kot bele ženske-je le prvi korak. Resnica je, da se te statistike ne bodo spremenile, dokler raziskovalci, zdravniki in farmacevtske družbe ne razumejo biologije temnopoltih žensk, kar se začne s kliničnimi preskušanji. Bolj temnopolte ženske, ki sodelujejo, boljši raziskovalci lahko razumejo, kako novi zdravljenje raka dojke delujejo za črne ženske.

Drug način dotika je premikanje igle za temnopolte ženske z rakom dojke je z olajšanjem pogovorov. Od mesečnih podpornih skupin do četrtletnih umikov in pogovorov v živo, kot je zdravnik, ima Touch več programov, ki pomagajo izobraževati, opolnomočiti in spodbujati črne ženske pri ukrepanju glede zdravja dojk.

Želim si, da bi vedel za vire, ki so na voljo pri dotiku, ko sem šel skozi zdravljenje raka dojke. Po enem letu kemoterapije, kirurgije in sevanja sem zdaj v remisiji in skoraj tri leta od svoje diagnoze. V ženskem onkološkem centru sem ponavadi edina temnopolta ženska sama sama mlada temnopolta ženska. Na srečo sem prek družbenih medijev imel srečo, da sem našel lokalne in spletne podpore za črne ženske, ki jih je prizadel rak dojke. Bilo je tako zdravilno, tolažljivo in navdihujoče, da sem imel tiste povezave z ženskami, ki so bile videti kot jaz in iz prve roke razumele, skozi kaj sem šel.

Z Fairleyjem sem se z veseljem pogovarjal o njenem zagovorniškem delu in pomenu zahtevne boljše obravnave zase.

Ta intervju je bil urejen in kondenziran zaradi jasnosti.

No+dobro: povejte mi o tem, da vam je z diagnozo trikrat negativnega raka dojk diagnosticiran. Kako je bilo?

Ricki Fairley: Diagnosticirali so me med rednim pregledom, a namesto da bi mamogram dobil julija, sem čakal do septembra. Zdravnik je našel grudico in takrat so mi diagnosticirali trikrat negativni rak dojke. Imel sem dvojno mastektomijo, šest krogov kemoterapije in šest tednov sevanja in rekli so mi, da nimam dokazov o bolezni. Potem, skoraj natanko leto dni, ko sem končal zdravljenje, so na prsni steni našli pet točk. Moj zdravnik je rekel: "Vi ste metastatski in imate dve leti živeti" in me prepustili lastnim napravam.

Zdravnik je imel samo dva bolnika s TNBC in oba sta umrla v devetih mesecih. Moral sem vzeti stvari v svoje roke. Tako sem raziskal trikrat negativni rak dojke in našel fundacijo TNBC. Povezal sem jih in poslali so me k neverjetnemu zdravniku, ki je bil eden od petih zdravnikov, ki so raziskovali TNBC [po vsej državi], in ona me je dala na dva zdravila, ki sta bila takrat eksperimentalna. Torej, naredil sem več kemoterapije in nisem umrl! Vem, da sem čudež. Vem, da me je Bog pustil tukaj, da opravljam to delo, in od takrat sem zagovornik.

W+G: Kaj se vam je zavedalo, da je treba nekaj spremeniti okoli diagnoze in zdravljenja temnopoltih z rakom dojke?

RF: Kar je treba spremeniti, je stopnja umrljivosti. Ne ravnamo dobro in zato sem ustvaril dotik. Dobro sem skrbela, vendar moj zdravnik ni bil poučen o TNBC -ju in ona me je v bistvu odpisala in sem se morala bolje skrbeti zase. Za odgovor ne bom vzel ne-ne bom sprejel smrti za odgovor. Ne dobimo oskrbe, ki si jo zaslužimo.

Za odgovor ne bom vzel ne-ne bom sprejel smrti za odgovor.

W+G: Kaj vas je navdihnilo za ustvarjanje dotika?

RF: Črni rak dojk je drugačen in spoznal sem, da velika farmacevtska podjetja, ki izdelujejo vsa ta zdravila, nikoli niso imela slike o raku črne dojke. Kot zagovornik sem začel govoriti s farmacevtskimi podjetji in začel postavljati vprašanja, kot so: "Zakaj nimamo drog za TNBC?"In," Zakaj črne ženske dobijo rak dojke TNBC pri dvakratni stopnji?”Začel sem ozaveščati o družbenih medijih o črnem raku dojk in spoznal, da obstaja ogromno občinstva temnopoltih žensk, ki jih to zanima, nato pa sem se začel dotikati.

Želim napredovati znanost, vse nas želim spraviti iz službe in želim izkoreniniti črni rak dojk. In nočem, da bi kdo umrl zaradi raka dojke, vendar si vsaj želim, da bi stopnja umrljivosti za črne ženske. Zaslužimo več in naša bolezen je drugačna. Da bi spremenili te številke, potrebujemo boljšo znanost, potrebujemo boljša zdravila in v kliničnih raziskavah potrebujemo več temnopoltih žensk.

W+G: Kakšen napredek ste videli in kaj več je treba storiti?

RF: Prisilil sem se do sedeža za mizo in [dotik] ima toliko podpore farmacevtskim podjetjem. Pravzaprav trenutno delamo na kliničnem preskušanju z enim od njih. Z našimi prizadevanji za doseganje smo za sodelovanje v kliničnih preskušanjih prijavili 5000 temnopoltih žensk, vendar želim podpisati milijon. Iglo želim premakniti o odstotku udeležbe v kliničnih preskušanjih. Želim več zakonodaje, ki bo pooblastila sodelovanje, uganite, kaj farmacevt? Vašega zdravila ni mogoče odobriti, razen če je bilo testirano na črnih telesih. Dajte mi preizkušanje samo za črne ženske. Ne bom počival, dokler ne dobimo teh drog in boljše znanosti. U.S. Uprava za hrano in zdravila ga mora pooblastila in Pharma mora opraviti delo.

W+G: Kakšen je vaš nasvet temnopoltim ženskam, ki so bile pred kratkim diagnosticirane?

RF: Pridobite najboljšo oskrbo, ki jo lahko. Če dvomite, da vaš zdravnik ne dela pravilno, si priskrbite še enega zdravnika. V redu je odpustiti zdravnika, v redu je izzvati sistem in postaviti vprašanja, ki jih morate zastaviti. In pokličite me, lahko vam pomagamo!

Prepričajte se, da so zdravniki na vrhu najboljših drog. Če ste črnca, mlajša od 40 let, je klinično preskušanje vaša najboljša možnost zdravljenja in lahko pomagamo najti enega na vašem območju. Ne bojte se postaviti zase. Vzemite nekoga s seboj na sestanke, ker ne boste slišali vsega, kar morate slišati. Če nimate nekoga, ki bi šel s seboj, [dotik] ima 40 prsi po državi, ki bodo šle z vami ali FaceTime z vami. Samo v svojem duhu vedite, da ste preživeli od trenutka, ko ste diagnosticirani in se borite kot deklica!

W+G: Kakšno je vaše sporočilo za ženske povsod?

RF: Spoznajte svoje telo, stojite pred ogledalom. Poznajte svojo 'herstory' in se pogovorite z obema stranema družine in očeta. Pogovorite se s svojimi babicami in tetami in bratranci in se z družino pogovarjajte za mizo za kuhinjo. Ne govorimo o zdravju, dokler se ne zgodi nekaj v družini. Naredite tudi pravilno: vsak dan se sprehodite in če ne morete hoditi, samo sedite zunaj in vzemite naravo. Premaknite svoje telo in poskrbite zase.

Ta zgodba je del črnega [dobro] bivanja, ki preučuje stanje zdravja črnega in dobro počutje v U.S.-in tisti, ki si prizadevajo za spremembo rezultatov na bolje. Klik tukaj, da preberete več.