Endometrioza-in stigma, pritrjena na to, uničila moje organe, moja prijateljstva in moje veselje

Endometrioza je izčrpavajoče kronično zdravstveno stanje, ki prizadene približno 10 odstotkov žensk, vendar je malo učinkovitih načinov zdravljenja in ozdravitve. Kot rezultat, mnogi trpijo v tišini in "endo" ostaja eden najbolj prepoznanih zdravstvenih stanj našega časa. Zasluži si veliko več pozornosti, in od marec je nacionalni mesec ozaveščenosti o endometriozi Kelsey Lindell, Zagovornik invalidnosti, ki se skoraj dve desetletji bori z endometriozo. To je njena zgodba.

Desetletje do diagnoze

Ko sem prvo obdobje dobil pri 12 letih, je trajalo šest tednov naravnost. V srednji šoli me je močna bolečina, povezana z mojim menstruacijskim ciklom, pristala v bolnišnici in iz nje. Takrat so zdravniki verjeli.

Nekega dne sredi dvajsetih sem se zrušil sredi običajnega 5:30 a.m. kolesarski razred zaradi hudih bolečin v trebuhu. Zdravniki so izvedli vrsto testov, vendar z mano niso mogli najti ničesar "narobe", zato so bolečino še enkrat pripisali porušeni cisti in me poslali domov.

V naslednjih šestih mesecih sem bil vsak mesec v bolnišnici s testom po testu, ki se je vrnil v neusklajen. Končno me je medicinska sestra potegnila na stran in rekla, da verjame, da bi lahko imela endometriozo. Ko sem brala brošuro, ki mi jo je izročila, sem se počutila, kot da sem se udarila v črevesje. Spoznal sem, da ni zdravila in da me bo za vedno bolelo.

Poskušam ozdraviti "naravno"

Edini način za dokončno diagnosticiranje endometrioze je s pomočjo kirurgije, vendar zaradi obsežne medicinske travme nisem želel opraviti postopka. Pogrešam polovico leve roke, tako da sem imel 11 operacij, preden sem bil star 6 let. Soočanje z drugo operacijo v primerjavi z izčrpavajočimi bolečinami je bil pravi scenarij izbire Sophie, pri čemer sem izgubil na obeh koncih.

Namesto tega sem opravil nekaj internetnih raziskav in naletel na nekaj žensk, ki so prisegli na protivnetne diete za zdravljenje njihove endometrioze.Odločil sem se, da bom izenačil gluten, mlečne izdelke, alkohol in predelal sladkor iz svoje prehrane, in moji simptomi so se nekoliko izboljšali. Bolečina je šla od približno osem ali devet od 10 do petih ali šest, kar je še vedno precej intenzivno, če vas bo šestice pristalo na ER, vendar je bila kljub temu bolj obvladljiva.

Vendar pa se držim tako stroge prehrane, vendar se je v mojem družbenem življenju prerezal in dušil moje veselje. Pri vadbi te protivnetne prehrane in želim še večje rezultate, da bi se izognili operaciji in bolečini, moja obsedenost z izogibanjem določenim živilom je postala ortoreksija, oblika neurejenega prehranjevanja.

Ko je zadel Covid-19, nisem mogel več iti v bolnišnico, ko sem imel slabo bolečino. Raven stresa je narasla, kot tudi bolečina, in poskus, da sem se držal protivnetne prehrane.

Upanje in obup

Bolečino sem začel zdraviti doma s konopljo, kar je resnično pomagalo, saj nisem mogel iti v bolnišnico in so bili seznami čakanja za strokovnjake za endometriozo res dolgi.

Sčasoma sem lahko našel tudi odličnega strokovnjaka za endometriozo, ki izvaja tako funkcionalno kot tradicionalno medicino. Rekla mi je, da bom moral v nekem trenutku opraviti operacijo, a da se bomo lahko zdržali, dokler nisem pripravljen. Medtem smo poskusili "vse", vključno z različnimi hormoni in drugimi zdravili. Ti tretmaji so stvari nekaj časa zadržali.

Toda do poletja 2022 je bilo moje stanje tako slabo, da sem moral nehati opravljati delo, ki sem ga ljubil kot učitelj fitnesa. Zaprl sem fitnes in poletje preživel v postelji.

Občasno bi se bolečina razčistila, kar bi mi dalo lažni občutek upanja. Med enim od teh obdobij brez bolečin sva se z možem odločila za izlet v Italijo. Toda na polovici našega dopusta je postalo tako hudo, da sem izstrelilo krvavo kri in sem sredi noči odhitelo v Florence Er. Odločil sem se, da je končno čas za operacijo.

Prejel sem nujni postopek. Na slikah, posnetih med operacijo, je bilo videti, kot da so bili vsi moji organi prekriti s črnim katranom-endometrioza je bila povsod. Kljub temu mi je kirurg zagotovil, da je moja prognoza optimistična.

V enem mesecu je vse zrasel.

V tistem trenutku nisem bil v dobri formi duševno, fizično ali čustveno. Predstavljajte si. Vedno je tam, in če ga ni, bo spet tam. Ne morete jesti, spati, razmišljati, delati ali igrati, ne da bi bil nenehni opomnik, da ta bolezen ne nadzoruje vseh vidikov svojega življenja. Je naporno in tako odvračajoče.

Predstavljajte si.

Imel sem predhodno poskuse samomora in hospitalizacije, zato me je skrbelo, še posebej, ker tokrat nisem mogel uporabiti nobenega od svojih mehanizmov za obvladovanje, sprehodov ali vadbe. Ne samo, da mi je ta bolezen odvzela vsako prijetno dejavnost, ampak tudi spretnosti obvladovanja, ker me je preveč bolelo, da bi jih naredil. Preveč me je bolelo, da bi želel živeti. Včasih se še vedno počutim.

Moj mož se je bal, da bi šel v službo, ker me ni hotel pustiti pri miru. Ne želim, da bi si sam prevzel breme, sem se obrnil na svoje najbližje prijatelje, da jim sporočim, da potrebujem podporo. Večina moje neposredne izbrane družine se je odzvala s podporo in obljubo, da bom postavila neko obliko organiziranega preverjanja v rutini, da bi podprla tako moža kot mene.

Moja najboljša prijateljica, ki je več kot desetletje?”In nadaljeval je z reakcijo na mojo resnično bolečino in zmanjševanje duševnega zdravja-je bil nezrel in v moji glavi. Naš odnos še nikoli ni bil enak in najtežji razpad, ki sem ga zdržal. Izguba mojega najboljšega prijatelja in platonskega življenjskega partnerja je bila zadnja stvar, ki sem jo videl, da prihaja, in to je eden od razlogov, da sem tako navdušen nad tem: želim, da ljudje vedo, da je to Resnično bolezen, ki vam lahko uniči življenje, in zanj ni zdravila.

Želim si, da bi se ljudje, ki vedo. Želim, da ljudje verjamejo ženskam in njihovi kronični bolečini.

Izčrpavanje vseh mojih možnosti

Medtem ko mi gre v zvezi z duševnim zdravjem nekoliko bolje, nimam ravno srečnega konca, ki bi ga delil. Trenutno sem na svoji četrti vrsti progesterona-ene oblike zdravljenja za endometriozo v zadnjih devetih mesecih. Zdi se, da ta do zdaj pomaga. Sem tudi na naltreksonu z nizkimi odmerki, zdravilu, ki ga opioidi uporabljajo, ki dolgočasni živčni sistem in se uporablja tudi za spreminjanje bolečinskih receptorjev za ljudi s kronično bolečino (čeprav je to še vedno eksperimentalna terapija za endometriozo). Sem približno dva meseca in pravijo, da bom lahko v treh mesecih povedal, če bo deloval.

Nekateri ljudje, na primer Lena Dunham, se odločijo za zdravljenje hude endometrioze s histerektomijo, postopkom, v katerem se maternica odstrani in včasih tudi maternični vrat in jajčniki. Prijatelj mi je ponudil, da nosi otroke, da bi to lahko nadaljeval, toda moj zdravnik pravi, da mi histerektomija ne bo pomagala, če tudi ona ne odstrani jajčnikov. To bi, kot pravi, povzročilo veliko drugih zdravstvenih stanj, zato tega ne želi, dokler ne bo izčrpala vsakega zdravljenja na trgu.

In zdi se, kot da delamo prav to. Naredili smo operacije. Naredili smo injekcije hrbtenice. Naredili smo vsako bolečino. Naredili smo akupunkturo, masažo trebuha, fizikalno terapijo medeničnega dna in zeliščna dopolnila. In štiri vrste progesterona. Zdaj naltrexone. To je nekako tam, kjer smo. Združujemo vzhodno in zahodno medicino-samo vržemo vse, kar lahko pri tem, da dobimo nekaj kakovosti življenja.

Zavedanje je pomembno, vendar je zastopanje bolj pomembno. Tukaj je razlog

Medtem ko si želim boljših načinov zdravljenja in seveda zdravilo, mislim, da je treba v vmesnem vmesnem obdobju veliko delati, da se ozavešča o endometriozi, da bi zmanjšala škodo tistim, ki se borijo z njo in drugimi kroničnimi boleznimi. Mislim, obstaja razlog, da ljudje s kroničnimi zdravstvenimi težavami do devetkrat večjo verjetnost, da bodo umrli zaradi samomora kot tisti brez-zaradi odklonilnih stališč, kot je tisti, ki sem ga srečal od mojega nekdanjega najboljšega prijatelja.

Ljudje s kroničnimi zdravstvenimi težavami imajo do devetkrat večjo verjetnost, da bodo umrli zaradi samomora.

Obstaja toliko stigme in sistemskega sposobnosti, s katerimi se soočajo ženske s kroničnimi boleznimi, in veliko medicinskega seksizma in rasizma, ki ovirajo diagnoze, zdravljenje in zdravila. S tem vprašanjem se ukvarjam že od 12. leta in me diagnosticirajo do 26. leta. Ta zaostajanje je del razloga, ker imam trajne škode na svojih organih. In to je bila moja izkušnja navigacija po tej številki Kot bela ženska. Vem, da temnopolte ženske še bolj verjetno ne bodo verjele, njihova bolečina pa je bolj verjetno odpuščena.

Celoten posel je usmerjen v to, da to spremenim. Imam podjetje, imenovano Misfit Media, in zagotavljamo izobraževanje o sposobnosti za podjetja, ki ustvarjajo tržno ali zabavno vsebino, saj vedno rečem: "Tisti, ki ustvarjajo vsebino, ustvarjajo kulturo.”To, kar porabimo, toliko o našem javnosti dojema stvari in verjamem, da če lahko spremenimo vsebino, lahko spremenimo kulturo, ki obdaja invalidnost. Bolje, bolj vseprisotna reprezentacija je eno najboljših orodij, ki jih moramo spremeniti življenje ljudi, ki se ukvarjajo s kroničnimi boleznimi, kot je endometrioza, vsak dan.

Pogosto, ko ljudje razmišljajo o vključenosti invalidnosti, si mislijo: "Oh, vrzimo nekoga z invalidskim vozičkom v oglasu ali filmu ali kaj drugega."V resnici ne razmišljajo o tem, kako organsko vgraditi pripovedi o ljudeh s kronično boleznijo v vsebino, čeprav je to res običajna izkušnja, ki si zasluži zastopanje. Potrebujemo veliko več vsebine-bodisi trženje, oglaševanje ali zabavo-to prinaša ta zelo nesrečen, a zelo normalen del življenja, da bi ozaveščali in sprožili empatijo.

Navsezadnje je dovolj težko spoprijeti s kroničnimi boleznimi in bolečino, ne da bi se morali spoprijeti s temne. Želim si, da bi se ženske z endometriozo in tiste s kronično boleznijo na splošno počutile, kot da lahko iščejo podporo, ki jo potrebujejo, ne da bi se sramotile. Nočem, da več ljudi izgubi ljubljene, ki mislijo, da senzacionalizirajo svojo bolečino. Nočem, da bi moralo več ljudi iti skozi dve desetletji zdravnikov, ki so jim skomignili bolečino.

To je ravno taka psica bolezni in čas je, da se kultura neha pretvarjati. Tu smo, trpimo in to počnemo v tišini.