Kako se je moj avtistični brat naučil spoprijeti sredi Covida-19-in kako je moja družina sledila temu

Kako se je moj avtistični brat naučil spoprijeti sredi Covida-19-in kako je moja družina sledila temu

Danielova ovrženost je bila stavek, ki smo jo slišali pogosto, ki je priklicala potrditev, da se nekaj zgodi ne danes, ampak jutri: "Ko se zbudiš."

Vdihnil sem in razmišljal o svoji naslednji potezi, saj sem vedel, da so kakršne koli besede, ki so sledile. »Daljši bo kot jutri, Daniel."

Potegnili smo se na svoj dovoz in Daniel me je pogledal, kot da blefiram, nato pa izvlekel črto, ki smo mu jo morali tolikokrat povedati v življenju: "Počakati moraš."

"Tako je," sem prikimal. »Počakati moramo."

Naslednje jutro je Daniel prišel v kuhinjo in mi izročil seznam živil. "Šli bomo v Jewel-Osco," je rekel in si nadeval plašč. Ostala sem sedeča. "Žal mi je," sem rekel. "Ne moremo."

"Zaprto je," je rekel. Pokimala sem.

Takrat se začne: vihuje zgoraj, zagrabi obe blazini iz svoje postelje in ju z balkona drugega nadstropja odriva na naslanjač, ​​ki počiva v naši dnevni sobi, neposredno spodaj. Eden od njih se poganja na tal-zgrešena po njegovem grofu. Jeza se stopnjeva, ko se vrne navzdol, grize roko in vznemirja izbruhe na poti, njegov obraz je v frustraciji rasel rdeč. Naš oče je do zdaj v kuhinji in z mano opazuje vzorec, ki smo ga videli v zadnjih nekaj letih, ko si Daniel želi z nečim, česar ne more nadzorovati. Vsak poskus posredovanja je, vemo, da je na našem tveganju, visok 6 čevljev in zgrajen kot linebacker.

Tudi ne stojimo tam. Moj oče mi nagovarja, naj jim dovoli, da gredo, trdi, da je Danielovo duševno zdravje prav tako ključnega pomena kot njegovo fizično, da se je že preveč, prehitro odnehati. To je seveda veljavna točka. Mislim na svoje lastne udobja, ki je hitro, in vendar, tistim, na katere sem si omogočil, da sem našel hitre tekače: stroj Espresso Namesto Starbucksa, Zoom kliče čez vesele ure, virtualne vadbe namesto dnevnih obiskov v telovadnici. (Mislim tudi na tolažbe mojega očeta, ki se pogosto osredotočajo na posodobitve novic in Entenmannovim krofom.) Kljub temu nobeden od njih ni dal mojega telesnega zdravja-zato je tveganje za zdravje. Tako tudi jaz začnem razmišljati o številnih načinih, kako se je Daniel že prej prilagodil: do številnih skupinskih domov. Nešteto negovalcev. Do izgube matere.

Tudi o našem dedku, veteranu druge svetovne vojne, mislim, da je Daniela poimenoval svojega "Danny Fant"."

Očeta sem prosil, naj mi dovoli, da poskusim še eno stvar.

Po plazu metanja blazine in 20-minutnem zvočnem posnetku temperamenta sem Danielu rekel, da mu potrebujem, da si oddahne, da mu želim nekaj pokazati v kuhinji. Spoznal me je, težko dihal in blestel od njegovih prizadevanj.

"Sedite z mano tukaj in mi pokažite svoj seznam," sem vprašal. Potegnil je stol poleg mene in ponovno predstavil svoje peticije, en sam list papirja z devetimi prednostnimi predmeti, Hersheyjev sirup na vrhu. V brskalniku sem odprl Instacart in začel skenirati. "Tale?"Sem vprašal in lebdel nad steklenico. Je prikimal. Dodal sem ga v svoj voziček. »Zdaj tukaj dodamo vse s seznama, nato pa oseba vse to prinese v naša vhodna vrata?"

Izgledal je skeptičen. Tudi jaz. Vendar mi je dovolil, da končam svoj seznam, in rekel sem mu, da je poskrbel, da bodo trgovine kmalu prispele. "Nocoj," pravi. Prikimal sem, ob predpostavki, da je to povsem izvedljivo. Ko sem kliknil na razpoložljivi časovni reži, sem zamrznil. »V soboto.”V sredo je popoldne.

Poskušal sem skriti svojo paniko, ko je z očetom odšel na avto. Sedel sem tam, za mizo in osvežil mesto vsakih pet minut in zapiral oči v upanju. Po eni uri tega in načrtovanja zelo malo alternativ so se nebesa odprla, skupaj z režo "v 5 urah". Dve uri in en hitri, svetniški kupci pozneje in naših prvih internetnih kupcev so prispeli-pravočasno za vrnitev Daniela domov.

Potopil je v notranjosti, spustil plašč na tla in naredil beelino za eno torbo samo-s Hershejevim sirupom. "Kaj misliš?" Vprašal sem. Nasmehnil se je in se odzval z eno vrstico, tistega, ki ga ponuja kot pečat odobritve le v najbolj zaslužnih časih: "Izgleda dobro."

Potem ko si je pomešal kozarec ledeno hladnega čokoladnega mleka, je zgrabil blazine iz naslanjača in začel znova cikel metanje blazine Proizvajalci in Les Misérables. Moj oče je vstopil iz garaže in vklopil novice, glasnost nizka. Naredil sem si espresso. Medtem ko nobenih besed ni bilo izmenjanih, v tistem trenutku verjamem, da smo vsi spoznali, da se je oblikovala nova normalna norma.

V tistem trenutku verjamem, da smo vsi spoznali, da se je oblikovala nova normalna norma, ki bi bila morda še boljše, kot bi si lahko upali.

Kot pri preostalem svetu tudi naše spremembe niso bile omejene na spletno nakupovanje z živili. Namesto okoljske stimulacije, ki ga je Daniel nekoč našel v svojem dnevnem programu, smo se odpeljali na plažo, kjer je lahko preživel ure in objel glinene taktilne radosti peska. Kuhali smo kosila na žaru, otroški favoriti. Brez vikend vadbe na YMCA smo se skupaj odpravili na sončne sprehode in se čudili hitro rastočim družinam gosi. In da bi zagotovili nekaj intelektualnih izzivov, smo se zbrali za mizo za večerjo za kroge Connect Four, Candy Land in Jenga v, ki nas je Daniel večkrat preplavil.

Moj oče in jaz sva se podala za premike, preveč opazovati čas, da bi na žaru, pisala, rastli cvetje in se smejala nad ogledi Gospa. Dvom in Princesa nevesta.

Seveda je z novimi rutinami prišlo nekaj novih izzivov: Daniel se je frustriral, ko proizvajalec ledu hladilnika ni mogel slediti želenemu vnosu diete koksa in je zahteval, da vsak dan nosite isto zeleno črtasto majico (zagotavljanje nenehno rezerviranega pralnega stroja ). Medtem se je moj oče pomeril skozi novo tehnologijo in prekinitve hrupa, da je prvič delal od doma v njegovi 50-letni medicinski karieri, jaz pa sem hrepenel po socialni interakciji in objemi (objemi!) od dobrih prijateljev kot še nikoli.

Tudi za slednje smo našli olajšanje: pot, da se trije zataknemo za štiridelno veselje, ki je vpleteno vse nas, ki smo zmagovalno udarili po zraku in vzkliknili besede: "Pojdi, hrošči, pojdi, Woo!"To je bila mantra, ki jo je Daniel z leti uporabil za preprečevanje katere koli čebele ali mrave. Poenotenje in povečanje razpoloženja je zaenkrat delovalo kot družinski objem, zapiralo naše večere in na novo začelo zjutraj.

To smo delali. Daniel se je prilagajal in tudi mi smo bili.

6. junija, pet dni po tem, ko je guverner Pritzker dvignil Illinois-ovo vrsto doma, sva se z očetom odločila, da se bomo lahko v skoraj treh mesecih skupaj odpravili v trgovino. Pripravil sem si fotoaparat, nestrpen, da bi ujel Danielovo reakcijo, ko smo vstopili v trgovino, da bi bil priča veselju na njegovem obrazu.

Ko pa smo se potegnili na parkirišče, se je Danielov odziv zdel mešan-in ob vstopu v trgovino, se je spremenil v blago vznemirjenje, ko je spoznal vzorce kave, ki je najljubši del izkušenj, ki niso več. Zgodilo se mi je: potem ko smo prvič žalostili našo staro rutino. Stari, znani vidiki našega vsakdana so bili zdaj prežeti z novostjo, ki je zahtevala masko za obraz, veliko čiščenja rok in veliko manj testov okusa.

In, tako bi šlo, sem spoznal z vsemi drugimi našimi ponovnimi vstopi v svet. Da z olajšanjem in navdušenjem pride do dodane plasti zapletenosti, ki smo jih izzvani, da prepoznamo kot del naših izkušenj, vključno z Danielovimi, ki se je 1. julija vrnil v njegovo skupinsko dom in delavnico, vrnitev, ki jo predvidevamo z upanjem, seveda pa nekatere nekatere Strahovanje, z novim dodajanjem zahtev za obraz maske, pregledov temperature in družbenih distanciranju-enake prakse v igri.

Potem pa pomislim na tri mesece, sva se z mojo družino že delila in kljub temu, da sem bila zaprošena, da ostaneta varno, kako daleč smo prišli. Da Daniel se ni mogel samo prilagoditi časom v roki-v mnogih primerih, v mnogih primerih se ni mogel samo prilagoditi časom. In v trenutkih, ki jih morava oče spomniti na naš potencial za napredek, je Daniel, ki se obrnemo. Tistim, ki je najbolj izzvan zaradi sprememb, ko z občudovanjem opazujemo, kako živi iz besed našega dedka; kako se valja z udarci; »Pojdi, hrošč, pojdi, woo."

In tudi mi bomo.