Če niste naravnost, beli človek, vas bodo medicinske raziskave morda spregledale, toda tukaj je, kako to spremeniti
"Medicinske raziskave" bi vas lahko pomislili na Petrijeve jedi in miši v laboratoriju, vendar je pravzaprav veliko bolj pomembno za vaše vsakdanje življenje kot to-in številke so osupljive. "Skoraj 40 odstotkov Američanov pripada rasni ali etnični manjšinski skupini, vendar klinična preskušanja močno nagibajo belo (do 90 odstotkov)," pravi Vincent Nelson, dr. Med Združenje ščita.
Če smo natančni, so se ta preskušanja pretežno osredotočila na belce, ki so ravni in moški, kar je izpustilo ogromno kosov prebivalstva, kot so ženske, LGBTQ+ ljudje, rasne in etnične manjšinske skupine ter ljudje iz nizkih dohodkov in/ali podeželja skupnosti, dr. Pravi Nelson.
"Skoraj 40 odstotkov Američanov pripada rasni ali etnični manjšinski skupini, vendar klinična preskušanja močno bela (do 90 odstotkov)."
To pomanjkanje raznolikosti je pomembno, ker lahko medicinski zdravljenje vpliva na ljudi različnih skupin, pojasnjuje, zato morajo medicinski strokovnjaki imeti prave informacije.
"Diverzifikacija medicinskih raziskav lahko pomaga zmanjšati neenakosti na področju zdravja z odgovorom na vprašanja, na primer, zakaj temnopolte ženske trpijo za višjo stopnjo umrljivosti mater ali zakaj je možganska kap pogostejša med podeželskimi skupnostmi," dr. Pravi Nelson. "Da bi odgovorili na ta vprašanja, morajo raziskovalci in medicinska skupnost imeti dostop do podatkov, ki so resnično reprezentativni za našo raznoliko državo."
Kako torej odpravljamo to vprašanje raznolikosti podatkov? The Mi vsi Raziskovalni program (ki ga upravljajo Nacionalni inštituti za zdravje) deluje na njem od leta 2018, ko Mi vsi postati največji in najbolj raznolik raziskovalni program doslej. S partnerstvom s prostovoljci, ki delijo svoje zdravstvene podatke, Mi vsi ustvarja ogromno središče podatkov, ki raziskovalcem omogoča dostop do informacij, ki dejansko odražajo U.S. prebivalstvo.
Po številkah ima program že več kot 360.000 udeležencev (od tega je več kot 50 odstotkov barvnih ljudi, več kot 80 odstotkov. In več kot 300 študij je že začelo uporabljati te podatke za preučevanje raka, srčnih bolezni, Alzheimerjeve bolezni, duševnega zdravja in še več.
The Mi vsi Raziskovalni program ima že več kot 360.000 udeležencev, od tega 80 odstotkov iz premalo predstavljenih skupin.
Tukaj je ulov: Program ne more narediti monumentalnega vpliva, na katerega se upa brez prostovoljcev, vendar je zgodovinsko upravičeno pomanjkanje zaupanja med tradicionalno podcenjenimi barvnimi skupnostmi in medicinsko področje je ovira za obračanje stvari naokoli.
"Afroameričani, ki sodelujejo v medicinskih raziskavah, primanjkuje raznolikosti, ker v medicinskih raziskavah, ki temeljijo na zgodovini trpinčenja, zlorab in prevare v afroameriški skupnosti, ni več nezaupanja," pravi Shana Davis, višja direktorica programa pri Black Women's Health Imperative. "Poleg tega so na podlagi različnih negativnih in zgodovinskih izkušenj črno -rjave skupnosti bolj skeptične do deljenja osebnih podatkov zaradi strahu, da se bodo na nek način izkoristili."
Popraviti te mostove, Mi vsi sprejema previdnostne ukrepe za ohranjanje vseh skupnih podatkov varnih in varnih ter združuje moči s skupinami, kot so zdravstveni imperativ Črnih žensk, Nacionalno zavezništvo za latinoamerično zdravje, azijsko zdravstveno koalicijo in še več za širjenje besede o pomembnosti tega gibanja-kot je pa tudi poslušati in se naučiti, kako biti bolj kulturno vključujoč.
"Če [črne ženske] nismo del študije, naših specifičnih potreb ne bomo ocenili ali obravnavane," pravi Davis. "Črne ženske so v kliničnih raziskavah nesorazmerno premalo predstavljene. Zato so tudi naše potrebe. Črne ženske se morajo izobraževati o tem, zakaj je sodelovanje v kliničnih raziskavah ključnega pomena za naše dolgoročno zdravje. […] Nekega dne bo to delo klinikom omogočilo, da svoje vsakodnevne načrte zdravljenja prilagodijo natanko zame, ki temeljijo na moji genetiki."
Če se prijavite vi ali nekdo, ki ga poznate, Mi vsi bo zaprosil za informacije (z raziskavami, elektronskimi zdravstvenimi evidencami) o dejavnikih, ki vplivajo na vaše zdravje, kot so vaš življenjski slog, stopnja dejavnosti, zgodovina družinskega zdravja itd. Prav tako lahko povežete svoj fitnes sledil!) in zagotovite vzorec DNK za nadaljnji študij, kar bi vam lahko pomagalo izvedeti več o vašem genetskem predniku. Ključno je, da morate deliti le tisto, kar osebno udobno razkrijete.
"Če se odločite za sodelovanje, boste prispevali k raziskavam, ki bodo pomagale pri prihodnjih generacijah," pravi Davis. "Lahko bi pomagali zagotoviti, da ljudje, ki si delijo enako ozadje, skupnost ali orientacijo, kot ste zastopani, in izkoristijo raziskave."In to je premik k enakosti, ki se ga zagotovo lahko počutite dobro.
Zveni kot nekaj, v kar bi bili? Kliknite tukaj, če želite izvedeti več in se prijaviti za sodelovanje. Poleg tega se boste morda kvalificirali za prejemanje enega od 10.000 udeležencev Fitbit naprav.
Najboljša fotografija: Raziskovalni program vseh nas
Blue Cross Blue Shield Association je povezava neodvisnih modrih križnih in modrih ščitnikov ter lastnika servis Blue Cross in Blue Shield.
