Sem mama z epilepsijo-to je nekaj največjih napak, s katerimi se srečujem vsak dan
Številni ljudje z epilepsijo imajo spremenljivo število napadov, toda za sulice je bilo število veliko.
"Sprva smo samo mislili, da gre za te enkratne dogodke, in jih razložili ... a potem so postali vedno pogostejši," pravi Spears. Sčasoma je dosegla točko, ko je imela delne (žariščne) napade (vrsta napada, kjer ostanete zavestni) tako pogosto kot 50-krat na dan.
Po vijugasti poti zdravnikov so ji na koncu diagnosticirali epilepsijo. Nekdanja nogometaša, Spears je v tem času trenirala kolegijski nogomet, a je morala svojo trenersko kariero postaviti na pavzo. In to je bil le eden izmed mnogih primerov, ko je začutila, da mora narediti korak nazaj od dejavnosti, do katerih je bila strastna.
Ko je imela sina Gabeja, mu je bilo pogosto težko prebrati knjige ali komunicirati z njim med njenimi napadi, toda Spears se je počutila, kot da nima druge izbire, kot da živi s temi omejitvami.
Po več letih, ko je preizkusila več deset različnih načinov zdravljenja, je na koncu znala znatno zmanjšati svoje napade, ko je našla zdravila za epilepsijo, ki so ji delovala.
"Lahko sem se poudaril, skrbel in se bojil manj, da bo napad motil nekatere stvari. In to je bilo osvobajajoče."
Začetek na CV Xcopri® (tablete cenobamata) je tisto, kar je Chrissy na koncu omogočilo znatno zmanjšanje njenih žariščnih napadov.
"Izčrpali smo vse možnosti, ki so mi na voljo v trenutku, ko sem izvedel za to zdravilo, toda po tem, ko sem izvedel za Xcopri®. "Nekega dne sem se zbudil in spoznal, da v tistem tednu nisem imel nobenih napadov, in to se je samo prelilo v to vsakodnevno spoznanje, da so moji napadi vedno manj pogosti. Doživel sem znatno zmanjšanje svojih napadov in manj sem lahko poudaril, skrbel in se bal, da bo napad motil določene stvari-in to je bilo osvobajajoče."
Za več informacij o XCOPRI® si oglejte celotne informacije o predpisovanju in pomembnih varnostnih informacij. Chrissyjeva izkušnja je njena. Posamezni rezultati se lahko razlikujejo. Vedno se pogovorite s svojim zdravnikom.
Zdaj sposobna osredotočiti svoja prizadevanja na zagovarjanje drugih v epilepsijski skupnosti-in vzgojo Gabe-Spears deli tri pogoste napačne predstave o epilepsiji, za katero želi, da ljudje bolje razumejo kot žensko in mamo, ki živijo s stanjem.
Nadaljujte z branjem za tri napačne predstave o epilepsiji, ki jih želi Spears nastaviti naravnost.
Napačna predstava 1: epilepsija je redka
Spears je ugotovil, da ena največjih napačnih predstav o epilepsiji ne zaveda, kako pogosta je. "Mislim, da veliko ljudi-če nekoga z epilepsijo ne poznajo, da gre za redko stanje, čeprav je to ena najpogostejših nevroloških motenj na svetu," pravi. Po besedah WHO je epilepsija kronična motnja, za katero so značilni ponavljajoči se napadi, ki vplivajo na skoraj 50 milijonov ljudi po vsem svetu, vključno z več kot 3.4 milijone ljudi v U.S.
Napačna predstava 2: Ljudje, ki živijo z epilepsijo, ne morejo živeti polnega življenja
"Ljudje mislijo, da če imate epilepsijo, ne morete živeti popolnega in izpolnjenega življenja," pravi Spears, vendar to ne bi moglo biti dlje od resnice. Ključ, ugotavlja, je prilagajanje vaše miselnosti.
"Vedela sem, da bo v mojem življenju prišlo do nekaterih omejitev, in moral bom prilagoditi in spremeniti to, kar sem počel v primerjavi s stvarmi, ki so jih naredile druge mame, in to je bilo malo težko," pravi Spears. "To sem moral uskladiti in se zavedati, da je samo drugače. Ni slabše. Mama me ni poslabšala. Pravkar me je naredila drugačna mama."
Napačna predstava 3: Epilepsija izgleda enako za vse.
Končna točka, ki jo poudarja, je, da epilepsija izgleda drugače za vse, ki živijo z njo. "Ljudje imajo v mislih to podobo, da je epilepsija oseba, ki se trese na tleh, ko se epilepsija dejansko manifestira na toliko različnih načinov," pravi Spears.
Po podatkih fundacije epilepsije lahko napadi prevzamejo številne različne oblike in vplivajo na različne ljudi na različne načine. Razumevanje tega nianse lahko pomaga tistim, ki živijo pri zagovorniku stanja, kar Spears poudarja pomen.
"Zelo pomembno je najti svoj glas in ga uporabljati ter se zavzemati za svojo zdravstveno skupino, še posebej, če iščete možnost ničelnih napadov," pravi. "Mislim, da se je enostavno ustaliti, ko se počutite, kot da vas zdravstvena ekipa ne posluša dovolj dobro. Tako moramo, kot ženske, včasih govorimo še glasneje, kot nam pravi svet ali kaj nam je všeč."Ker je zagovarjanje sebe prvi korak k temu, da bi dobili možnost ničelnih napadov vaše resničnosti.
Foto: Chrissy Nettekoven Spears
Za več informacij o Xcopri® obiščite www.xcopri.com.
Pomembne varnostne informacije in indikacije za Xcopri® (tablete cenobamata) CV
Ne jemljite xcopri, če ste:
- So alergični na cenobamat ali katero koli drugo sestavino v xcopriju.
- Imajo genetski problem (imenovan družinski kratki QT sindrom), ki vpliva na električni sistem srca.
Xcopri lahko povzroči resne neželene učinke, vključno z:
Alergijske reakcije: xcopri povzroči resne kožne izpuščaje ali druge resne alergijske reakcije, ki lahko vplivajo na organe in druge dele telesa, kot je jetra ali krvne celice. Lahko ali ne boste imeli izpuščaja s temi vrstami reakcij. Takoj pokličite svojega zdravstvenega ponudnika in pojdite na najbližjo urgenco, če imate kaj od naslednjega: otekanje obraza, oči, ustnic ali jezika, težave s požiranjem ali dihanjem, kožni izpuščaji, panjevi, vročini, otekle žleze ali vneto grlo, ki ne gre stran ali pride in gre, boleče čreve v ustih ali okoli oči, porumenelo kožo ali oči, nenavadno modrico ali krvavitev, huda utrujenost ali šibkost, hude bolečine v mišicah, pogoste okužbe ali okužbe ne odide. Vzemite xcopri točno tako, kot vam reče vaš zdravstveni izvajalec. Zelo pomembno je, da počasi povečujete odmerek Xcopri, po navodilih vaš zdravstveni delavec.
Skrajšanje QT: Xcopri lahko povzroči težave z električnim sistemom srca (skrajšanje QT). Če imate simptome skrajšanja QT, pokličite svojega zdravnika.
Samomorilno vedenje in idejo: Antiepileptična zdravila, vključno z xcopri, lahko povzročijo samomorilne misli ali dejanja v zelo majhnem številu ljudi, približno 1 od 500. Če imate kateri od naslednjih simptomov, pokličite svojega zdravstvenega delavca, še posebej, če so novi, slabši ali vas skrbijo: misli o samomoru ali umiranju; poskus samomora; nova ali slabša depresija, tesnoba ali razdražljivost; občutek vznemirjenega ali nemira; panični napadi; težave s spanjem (nespečnost); Deluje agresivno; biti jezen ali nasilen; Delovanje na nevarne impulze; skrajno povečanje dejavnosti in pogovora (mania); ali druge nenavadne spremembe v vedenju ali razpoloženju.
Težave z živčnim sistemom: Xcopri lahko povzroči težave, ki vplivajo na vaš živčni sistem. Simptomi težav z živčnim sistemom vključujejo: omotico, težave s hojo ali koordinacijo, občutek zaspanega in utrujenega, težave s koncentracijo, spominjanjem in razmišljanjem ter težave. Ne vozite, upravljajte s težkimi stroji ali opravljajte druge nevarne dejavnosti, dokler ne veste, kako Xcopri vpliva na vas.
Ne pijte alkohola in ne jemljite drugih zdravil, s katerimi lahko zaspite ali omotično med jemanjem Xcopri, ne da bi se najprej pogovorili s svojim zdravnikom.
Ukinitev:
Ne prenehajte jemati xcopri, ne da bi se najprej pogovorite s svojim zdravnikom. Nenadoma prenehanje xcoprija lahko povzroči resne težave. Nenadoma zaustavitev zdravila za zaseg pri bolniku, ki ima epilepsijo, lahko povzroči napade, ki se ne bodo ustavili (Status Epilepticus).
Interakcije z zdravili:
Xcopri vpliva na način delovanja drugih zdravil, druga zdravila pa lahko vplivajo na to, kako deluje Xcopri. Ne zaženite ali ne zaustavite drugih zdravil, ne da bi se pogovarjali s svojim zdravnikom. Povejte izvajalcem zdravstvenih storitev o vseh zdravilih, ki jih jemljete, vključno z zdravili na recept in brez recepta, vitamine in zeliščne dodatke.
Nosečnost in dojenje:
Xcopri lahko povzroči, da je zdravilo za nadzor rojstva manj učinkovito. Pogovorite se s svojim izvajalcem zdravstvenega varstva o najboljšem načinu uporabe.
Če ste noseči ali nameravate zanositi, se pogovorite s svojim zdravnikom. Ni znano, ali bo xcopri škodoval vašemu nerojenemu otroku. Povejte svojemu zdravstvenemu ponudniku takoj, če zanosite med jemanjem Xcopri. Vi in vaš zdravstveni izvajalec se boste odločili, ali morate med nosečnostjo vzeti xcopri. Če zanosite med jemanjem Xcopri, se posvetujte s svojim zdravstvenim izvajalcem o registraciji pri severnoameriškem registru antiepileptičnih zdravil (NAAED). Namen tega registra je zbiranje informacij o varnosti antiepileptične medicine med nosečnostjo. V ta register se lahko vpišete tako, da pokličete 1-888-233-2334 ali pa na www.AEDPREGNANCYRegistry.org.
Če se dojite ali načrtujete dojenje, se posvetujte s svojim zdravnikom. Ni znano, če Xcopri prehaja v dojenje. Pogovorite se s svojim zdravnikom o najboljšem načinu nahrane otroka med jemanjem xcopri.
Skupni neželeni učinki:
Najpogostejši neželeni učinki pri bolnikih, ki jemljejo Xcopri, vključujejo omotico, zaspanost, glavobol, dvojni vid in občutek utrujenosti.
To niso vsi možni neželeni učinki xcopri. Povejte svojemu zdravstvenemu ponudniku, če imate kakšen stranski učinek, ki vas moti ali ne mine. Za več informacij povprašajte o svojem zdravstvenem izvajalcu ali farmacevtu. Pokličite zdravnika za zdravniški nasvet o neželenih učinkih. Na FDA lahko poročate o neželenih učinkih na 1-800-FDA-1088 ali na www.FDA.Gov/Medwatch.
ZLORABA DROG:
Xcopri je zvezno nadzorovana snov (CV), ker jo je mogoče zlorabiti ali voditi do odvisnosti. Xcopri hranite na varnem mestu, da preprečite zlorabo in zlorabo. Prodaja ali dajanje xcopri lahko škodi drugim in je proti zakonu.
Indikacija:
Xcopri je zdravilo na recept, ki se uporablja za zdravljenje delnih napadov pri odraslih, starih 18 let in več. Ni znano, ali je xcopri varen in učinkovit pri otrocih, mlajših od 18 let.
Oglejte si dodatne podatke o pacientih v priročniku za zdravila. Te informacije ne potekajo na mestu pogovora s svojim zdravnikom o vašem stanju ali zdravljenju.
Oglejte si celotne informacije o predpisovanju.
