Kako je živeti z nevidno boleznijo

Rachael Green je bil Samo študent, ko se je njeno življenje spremenilo z nenadnim pojavom "nevidne bolezni", znane kot posturalni ortostatski sindrom tahikardije, ali lonci. Po mnenju raziskovalcev je ta premajhna motnja avtonomna motnja, za katero so značilni klinični simptomi, kot so obžaluje, utrujenost, znojenje, tresenje, tesnoba, palpitacija srca, nestrpnost vadbe in omedlela ali bližnjega, ko se premikajo od nagnjenega do nagnjenega položaja. Ocenjujejo, da bodo lonci vplivali na skupno od 1 do 3 milijone Američanov, predvsem ženske, mlajše od 35 let. To je neozdravljivo.

Tu 22-letnica deli zgodbo o svoji diagnozi, kako je živeti s kronično boleznijo v tako mladosti in kako ostaja pozitiven kljub izzivom.

Preden so mi postavili diagnozo loncev, sem bil navdušen plezalec, ki je nameraval potovati po svetu, da bi se povzpel. To je bila moja strast.

Potem pa sem se pred skoraj dvema letoma začel počutiti nekoliko čudno, ko sem se na vzponu. Bil sem pretresljiv in lahka in sem začel črpati. Mislil sem, da sem morda zbolel, vendar sem nadaljeval in nisem veliko razmišljal o tem. Kmalu zatem sem šel na plezalno tekmovanje in ko sem se ogreval, sem popolnoma zatemnil. Po tem nisem bil boljši.

Ko bi poskušal stati ali hoditi, bi doživel izjemno omotico in tahikardijo (ali hiter srčni utrip). Nisem bil posteljni. Pogrešal sem tedne pouka in večino svojih šolskih del opravil iz postelje. Zdravniki-videl sem, da ne bi ugotovil, kaj je narobe. Mislili so, da imam mononukleozo, a v resnici nisem imel pravih simptomov.

Takrat sem imel prijatelja z lonci-ki je res čudno naključje, ker to ni najpogostejša bolezen. Iz radovednosti sem ga pogledal in me je presenetilo, kako podoben je njegov opis, kot sem doživljal. Da bi raziskal možnost, da je bil krivec za moje simptome, sem našel zdravnika na svojem območju, ki je specializiran za lončke. Takoj me je diagnosticiral z nečim, imenovanim test nagibne mize, kjer vas privežejo na motorizirano mizo in izmerijo vaš srčni utrip in krvni tlak, ko se počasi nagnete v navpični položaj. Imel sem veliko srečo, da sem dobil diagnozo le tri ali štiri mesece po tem, ko sem prvič začel doživljati simptome, saj za nekatere ljudi trajajo leta. Veliko zdravnikov ne ve za lonce, zato se ne preizkušajo za to, da sem družina, pravi, da sem edini pacient, ki ga je kdaj imel z motnjo.

V bistvu se dogaja z lonci, da vaše telo ne ureja srčnega utripa in krvnega tlaka. Torej, ko vstanete, bo vaše srce samo začelo dirkati brez razloga. To pogosto povzroči omotico in celo omedlemo. Lonci lahko povzročijo tudi glavobole, slabost in vse vrste nejasnih in ločenih simptomov, kar je še en razlog, da je lahko precej težko diagnosticirati. Pogosto se stanje stanja pojavi po bolezni, kot je mono ali velika operacija, vendar zdravniki v resnici ne vedo, kako se to zgodi ali zakaj se začne.

Zdi se mi običajna 22-letnica, zato včasih dobim smešno, da se hendikep plakate, vendar pogosto ne morem prebiti v trgovini.

Pred kratkim pa so mi diagnosticirali tudi intrakranialno hipertenzijo, ki je v vaših možganih v bistvu visok tlak. Je še bolj redek kot lonci. Ker gre za nevrološko stanje, to govorijo moji zdravniki lahko povzročam moje lončke, a dokler se ne zdravi, ne bodo res vedeli. Če je intrakranialna hipertenzija tisto, kar povzroča moje lončke, je upanje, da se bo zdravljenje znebil simptomov mojih lončkov. Toda na splošno ni zdravila za lončke. Edino, kar lahko storite, je, da poskusite zmanjšati simptome, tako da ostanete hidrirani in dodate veliko soli v svojo prehrano, da ohranite krvni tlak. Številni ljudje z lonci je tudi zaviralce beta, da se srčni utrip ne.

Ker gre za nevidno motnjo v drugih besedah, se ne pojavljamBolezno življenje z lonci je težko krmariti. Zdi se mi običajna 22-letnica, zato včasih dobim smešno, da se hendikep plakate, vendar pogosto ne morem prebiti v trgovini. Imam srečo, da lahko svoje delo opravljam na daljavo z dogovorom z delodajalcem, vendar nimajo vsi z lonci enake možnosti. To lahko nadaljuje z izzivom.

Daleč najtežje zame pa ne bi mogel biti aktiven. Preden sem zbolel, sem vsak konec tedna hodil na plezanje. Zdaj sem preveč bolan in to je bilo res težko. Bilo je težko (in dolgočasno!), da grem od potovalnega življenjskega sloga do tega, da sem ves čas na kavču ali v postelji, in težko je gledati vse svoje prijatelje na družbenih medijih, ki delajo vse, kar želim, vendar ne morem. Borim se z občutkom osamljenega in tega ne vzgajam veliko, ker se mi zdi nerodno,-lonci, ki so mi bili znani kot "Rachael-the-Climber-Girl, ki vedno hodi na te kul pustolovščine" in zdaj sem nenadoma noter moja postelja vsak dan. Boril sem se s stopnjo depresije in vsekakor se počutim veliko pogosteje, kot sem ga zbolel.

Na srečo imam dober podporni sistem. Spoznal sem svojega moža, ki je tudi plezalec, dva meseca, preden sem zbolel z lonci. Skozi vse me je zataknil, tako da sem imel srečo, da se mi nikoli ni bilo treba soočiti s težavami, da bi novim potencialnim partnerjem pripovedoval o svoji bolezni. Kljub temu je lahko kronična bolezen težko v vsaki zvezi in imam srečo, da sem našel nekoga, ki je pripravljen skrbeti zame in me vseeno ljubiti.

Trenutno sem optimističen glede svoje bolezni. Mislim, da grem v dobro smer z nekaterimi tretmaji, ki jih prihajam. Ohranjanje tega upanja je ključnega pomena, da ostanemo pozitivni.

Zdravje je nekaj, kar je enostavno jemati za samoumevno ... dokler nimate resnih zdravstvenih težav. Če in ko bom boljši, nikoli ne bom videl življenja tako, kot sem to storil pred svojo boleznijo. Medtem upam, da bom lahko pomagal drugim, ki so skozi podobne stvari, tako da delim svoje izkušnje na svojem blogu, odšel v Pots. Če obstaja en nasvet, lahko dam posebej tistim, ki trpijo z lonci ali drugimi kroničnimi boleznimi, ostati proaktiven. Če se vam zdi, da je nekaj v vaših loncih, kot sem jaz, se še naprej borite za več odgovorov. Opravite svoje raziskave. Tako sem našel svojo intrakranialno hipertenzijo-moral sem iskati svoje simptome in prositi, da sem bil testiran za določena stanja. Zdravniki nimajo vedno časa, da bi se resnično potopili v te redke primere, zato morate biti najboljši zagovornik.

Nihče ne ve, kaj povzroča lončke, vendar je bilo vnetje na splošno povezano z množico drugih bolezni. Ugotovite, kako lahko mešanje sode bikarbone v vodo pomaga zmanjšati tveganje, poleg tega pa dobite 411 na protivnetni hrani.